L’histoire de Catherine

Guérie d’un cancer, OUI mais…
Bonjour à tous et à toutes et bienvenue sur notre page Facebook !
Je suis Catherine Fourvel, ancienne malade et membre du Conseil
d’Administration au sein de l’Association Les Aguerris. Je publie ce texte
en partage dans le cadre de nos « Histoires d’Aguerris ».
J’ai été soignée à l’Institut Gustave Roussy (l’ancien) dans les années 70
pour un ostéosarcome à l’âge de 9 ans. Tout comme vous… j’ai connu les
traitements lourds de chimiothérapie et de radiothérapie, les métastases
pulmonaires préoccupantes, les interventions chirurgicales douloureuses, la
perte de mes cheveux, la situation de handicap et même la perte d’un
être qui était très cher à mon coeur. Je me souviens très bien des
médecins oncologues qui me suivaient et qui ont tous voué leur vie aux
enfants malades : les professeurs Odile Schweisguth, Jean-Michel Zucker
et Jean Lemerle. Pour me sauver, il a fallu m’amputer de la jambe
gauche. C’était alors la dernière des solutions quand les traitements ne
marchaient pas et qu’il y avait des métastases. Les grands progrès de la
médecine font qu’aujourd’hui on soigne tout autrement. C’était une
époque où très peu d’enfants survivaient d’un cancer (environ seulement
30 % je crois !!!) et où les conséquences à moyen et à long terme des
traitements n’étaient même pas connues, ni des médecins, ni des
chercheurs.
Tout comme vous… j’ai du apprendre à me reconstruire, apprendre à
apprivoiser les souvenirs douloureux, apprendre à composer avec une
situation de handicap, apprendre à être autonome, apprendre à me

réconcilier avec un corps meurtri, apprendre à me libérer du regard de
l’autre. Mais surtout réapprendre à VIVRE !
Et puis tout doucement la VIE reprend le dessus et s’écoule – souvent bien
trop vite – avec ses petits et ses grands bonheurs. Ses joies, ses espoirs, ses
surprises, mais parfois aussi ses peines, ses épreuves, ses souffrances.
Aujourd’hui j’ai 51 ans et je suis heureuse de vivre malgré un handicap
lourd. Heureuse d’être une Aguerrie, heureuse de pouvoir témoigner,
heureuse de pouvoir accompagner les personnes atteintes d’un cancer à
travers la Pédagogie Perceptive (une méthode de bien-être et
d’accompagnement de la personne à laquelle je viens de me former).
Pour moi, le cancer est une épreuve inoubliable – certes – mais une
épreuve qui m’a fait grandir (D’accord ! « C’était grandir un peu avant
l’âge et avoir une vie bien différente des autres enfants. » me direz-vous),
une épreuve dont je suis sortie encore plus forte. C’était une expérience de
l’extrême très compliquée à vivre pour l’enfant que j’étais. La douleur, la
peur de la mort, les hospitalisations, les traitements, les changements de
mon corps, les questions sans réponses. Souvent envahie par des
sentiments de solitude, d’isolement, d’impuissance, d’incompréhension, de
culpabilité, de tristesse, de colère. Une scolarité perturbée. Trop souvent
séparée de ma famille, de mes camarades de classe. Le cancer était
encore un sujet tabou, particulièrement quand il concernait les enfants, et
il m’a donc – de fait – précipitée dans un silence assourdissant.
Mais ce fut une épreuve qui m’a aussi appris la résilience, même si à
l’époque de ma maladie je ne connaissais pas encore la définition de ce
mot ! Je vais de défis en défis dans la vie. Une épreuve qui m’a appris que
la vie est fragile, éphémère, précieuse mais peut aussi être belle et
surprenante. Je me suis souvent dit : « C’est bien la pire des choses qui te

soit arrivé dans ta vie d’enfant, mais tu en as quand même réchappé !
D’autres enfants- malheureusement – n’ont pas eu cette chance ! »
Alors OUI… guérie d’un cancer, mais à quel prix ?
(souvenez-vous ! on nous a tous appris qu’il y avait toujours un revers à
une médaille, mais parfois celui-ci n’apparait pas forcément tout de
suite.)
Et voilà qu’en décembre 2011, je me retrouve subitement et bien malgré
moi avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. L’état de ma peau au
regard de la cicatrice d’amputation me préoccupe grandement. En effet,
je sens comme des excroissances sous ma peau prête à lâcher. Les
médecins du Centre Jean Perrin à Clermont-Ferrand me demandent
alors de faire des biopsies car ils craignaient une récidive de
l’ostéosarcome dont j’avais souffert dans mon enfance. Après cet examen,
commence alors l’interminable attente des résultats. Cancer ? Pas
cancer ? Une plaie qui jamais ne cicatrisera malgré les différents soins
infirmiers tellement ma peau était abimée. Deux greffes en octobre et
novembre 2012 à l’Institut National des Invalides à Paris seront même
nécessaires pour venir à bout de cette plaie infectée et avec des
calcifications qui poussaient à vue d’œil. Il s’agissait en fait d’une
ostéoradionécrose consécutive aux traitements de radiothérapie. Mais pour
moi, c’était tout simplement impensable d’avoir à vivre cela presque
quarante ans après les traitements !!! Enfant, ado ou jeune adulte, je
n’avais pas été informée par les médecins des effets délétères des
traitements anti-cancéreux à moyen et à long terme, ni même mes
parents.
Mais j’ai eu le bonheur et la chance – pendant toute cette période bien
compliquée – d’être accompagnée et soutenue par mes ami(e)s de la

formation de Pédagogie Perceptive qui m’ont beaucoup aidée à traverser
cette 2e épreuve dont, encore une fois, je ne connaissais absolument pas
l’issue finale ! En ce qui concerne ma famille, je n’ai pas pu tout leur
confier, souhaitant surtout les épargner.
Et puis…
En mars 2013 – donc quelques mois seulement après les greffes – l’I.G.R.
me propose la consultation de suivi à long terme. L’occasion inespérée
pour moi – après toutes ses années – de faire le point sur ma santé et
d’actualiser mon dossier médical. Je rencontre pendant cette consultation
particulière le Docteur Odile Oberlin. Elle me parle de son projet de
création d’une association d’adultes guéris d’un cancer dans l’enfance ou
l’adolescence dont le but est d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ces
anciens malades. « C’est une première en France ! » me dit-elle. Son
projet me plait beaucoup, je me sens très concernée et je lui confie que
j’aimerai bien m’impliquer dans l’association quand celle-ci verra le jour.
De plus, la formation continue de Pédagogie Perceptive que je suivais
depuis novembre 2009 m’amenait tranquillement vers l’accompagnement
des personnes atteintes de cancer. Je soutiendrai mon D.U. quelques mois
plus tard, en juin 2013. Je ne crois pas au hasard. Il est parfois dans la
vie des événements qui semblent se succéder à merveille juste pour vous
montrer le chemin à prendre… Et j’avais à apprendre de tous ces
événements… Il était enfin là le sens de ma vie !
De part mon expérience personnelle, je peux donc aujourd’hui très
facilement témoigner pour dire l’utilité et le bien-fondé de ce suivi
médical régulier à l’âge adulte pour les personnes ayant été traitées d’un
cancer dans leur enfance ou leur adolescence. Si on vous le propose
surtout ne le négligez pas ! Il est important pour faire un bilan complet

sur votre état de santé, il est important aussi pour l’équipe médicale qui
vous a suivi pendant des années de savoir comment les choses évoluent
pour vous au fil du temps. Et puis ce suivi… nous l’avons attendu si
longtemps ! Il consiste simplement en trois consultations où vous
rencontrerez un médecin généraliste, un médecin oncologue et un
médecin psychiatre (ou un psychologue). Vous recevrez pendant ces
consultations des informations sur les risques de survenue d’effets
secondaires tardifs des traitements anti-cancéreux que vous avez reçus.
Des examens de dépistage de ces effets secondaires vous seront proposés si
besoin.
Besoin d’autres conseils ?
La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et
à la qualité du système de santé nous permet maintenant d’avoir accès
directement à notre dossier médical et aux informations de santé nous
concernant. Alors n’hésitez pas à le demander !
Participez – si vous le souhaitez – aux enquêtes de recherche
fondamentale et de recherche clinique qui sont proposées notamment par
l’Inserm, le Cnrs, le Cea, l’Institut Pasteur, la ligue nationale contre le
cancer, la Fondation Gustave Roussy… C’est important pour les médecins
oncologues, pour les chercheurs, mais aussi pour les personnes qui seront
malades demain.
Et si vous en avez la force – autorisés par votre expérience de la maladie
et des traitements – vous pouvez aussi vous glisser dans le rôle de
« patient expert ».
Ayez une alimentation équilibrée et variée et un mode de vie le plus sain
possible.

Ayez de l’intérêt pour les médecines douces, pour les méthodes de bien-
être. Pratiquez une activité sportive (pour moi c’était la natation), une
activité artistique (pour moi ce fut le piano). Méditez.
Voyagez. Fréquentez les lieux de culture. Baladez dans la nature.
Et puis – pourquoi pas – rejoignez une association comme la nôtre où
vous trouverez des anciens patients disponibles pour vous écouter, vous
informer, vous aider et vous soutenir. Ensemble on est plus fort !
Laissez le temps au temps ! Et petit à petit vous apprendrez que votre
part active dans votre expérience du cancer peut s’avérer utile à tous
aujourd’hui comme demain. Et cela vous aidera grandement à sublimer ce
mauvais coup du sort. N’en doutez pas !
Et surtout profitez de la VIE !