Rapport Moral de l’assemblée Générale du 22 avril 2017

 

Les objectifs de l’association sont :

1 : Informer sur les conséquences à long terme des traitements des cancers pédiatriques
2 : Intervenir auprès des pouvoirs publics pour développer une  prise en charge sur le long terme pour tous
3 : Créer un réseau d’adultes traités pour un cancer dans l’enfance
4 : Aider la recherche sur toutes les conséquences des cancers pédiatriques traités

Informer les avancées sur la prise en charge des séquelles dues à la maladie et à ses traitements

1 : ORGANISATION à LILLE D’UNE NOUVELLE CONFERENCE autour du suivi à long terme des anciens patients traités pour un cancer dans l’enfance

  • Préparation pour la conférence à Lille pour la fin de l’année 2017, échanges avec des oncologues pédiatres, des anciens patients
  • Première rencontre physique avec les équipes sur place le 25 mars 2017 : Proposition du déroulement et des thèmes à aborder

 

2 : CREATION ET DIFFUSION DE SUPPORTS DE COMMUNICATION

  •  Mise sur le site (YouTube) des réalisations des vidéos séquencées par thématique de la conférence de Toulouse
  • Diffusion d’informations sur la page Facebook et le site internet
  • Refonte complète du site internet www.lesaguerris.wordpress.com

 

4 : DES RENCONTRES INFORMELLES ET CONVIVIALES

  • Organisation d’Afterwork mensuels à Paris mais aussi à Angers et à Clermont Ferrand
  • Organisation du pique-nique annuel au Luxembourg en septembre 2016
  • Participation aux Café-croissants organisés par l’association ISIS à l’IGR
  • Conférence/débat après la projection du film Empreinte en juin 2016

 

5 : CONTRIBUTIONS ARTICLES/INTERVIEWS

  • Lecture et relecture des témoignages d’anciens patients avant la diffusion sur le site et Facebook
  • Travail sur le questionnaire FCCSS de l’INSERM avant sa mise en ligne
  • Interview sur France Inter
  • Entraide à des lycéennes ayant choisi le thème « Cancer pédiatrique et avenir » pour leur TPE au Bac
  • Diffusion des fiches SFCE sur notre site Internet : fiches d’informations par organe réalisées par le comité « Suivi à long terme » de la SFCE sur les surveillances après traitement pour un cancer dans l’enfance ou l’adolescence

 

Intervenir auprès des pouvoirs publics et tout acteur sur les questions relatives aux suivis et prises en charge sur le moyen et long terme

  • Contribution écrite au plan Cancer III
  • Généralisation des consultations de suivi dédiées aux adultes traités
  • Réflexion sur la circulation de l’information médicale à l‘âge adulte mais aussi sur l’importance et les moyens donnés à la médecine préventive
  • Amélioration, élargissement et simplification du dispositif post ALD
  • Prise en charge des transports incluse dans ce dispositif.
  • Prise en compte des aspects psychologiques pour l’amélioration de la qualité de vie des Aguerris.
  • Ouverture d’une réflexion sur les difficultés en matière d’insertion professionnelle

Intégration dans les réseaux français

  • UNAPECLE : Intégration de l’Union Nationale des Associations                de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou leucémie.

 

 

Nos interventions

Février 2016 

  • Séminaire national PAIR : table ronde autour du cancer en pédiatrie
  • Rencontres de l’INCA à la maison de la Mutualité
  • Colloque UNAPECLE au ministère de la Santé organisé avec l’INCA, l’ARC et l’INSERM. Dialogue entre les familles et les chercheurs. 

Mars 2016

 

  • Participation au Colloque de la Fondation ARC: Thème = Prévention tertiaire en cancérologie

Octobre 2016

 

  • Formation avec l’association ISIS sur « la relation d’aide »
  • Obtention et accord pour le projet ALLIANCE avec Agnès Dumas, sociologue

Novembre 2016

 

  • Réunion avec des membres de la SFCE pour avoir des informations sur l’évaluation des consultations de suivi à long terme en France
  • Participation à la réunion Bilan de l’INCA les projets soutenus par l’INCA

Décembre 2016

 

  • Début de la formation pour le projet ALLIANCE

 

La description du projet ALLIANCE

 

ALLIANCE :  ALLier Institution Adultes pareNts Cliniciens et chErcheurs pour améliorer l’accès à l’information après un cancer de l’enfant, de l’adolescent et jeune adulte.

 

C’est une recherche participative entre pairs conduit par l’ INSERM et financé par l’INCA.

Elle  a pour objectif d’identifier et de comprendre les besoins et les attentes des adultes touchés par un cancer pédiatrique, en matière d’information relative à l’après-cancer. Pour cela, des membres de l’association des Aguerris, en collaboration étroite avec deux chercheurs en sciences sociales, Agnès Dumas et Bénédicte Goussault, vont mener une étude qualitative par entretiens auprès d’anciens patients.

Le projet ALLIANCE a pour objectifs :

– d’élaborer des outils innovants pour améliorer la diffusion des connaissances sur les effets à long terme des traitements anticancéreux;

– de proposer des solutions permettant d’améliorer la prévention des séquelles somatiques et psycho-sociales liées au cancer et ses traitements.

 

 

Les perspectives pour 2017

1/ Les besoins identifiés

  • Partage, échanges de paroles entre aguerris
  •  Solliciter des aguerris pour organiser des afterworks dans de nouvelles villes
  •  Rappel aux témoignages pour faire du lien entre anciens patients
  •  Demande d’interventions et de témoignages auprès des associations de parents d’enfants atteints d’un cancer
  •  Lobbying auprès des pouvoirs publics pour le développement des consultations de suivi à long terme et une meilleure information des anciens patients
  •  Développement de moyens d’information des aguerris issus des centres d’oncologie pédiatrique des différentes régions

 

2/ Cette année, nous nous concentrons sur :

  • L’Optimisation du site internet Les Aguerris :

Mise à jour des rubriques, alimentation du site, mise à disposition des supports de communication réalisés (vidéos, interview, articles, décrets)

  • Le Projet Alliance qui a pour objectif d’allier Institutions, adultes, parents, cliniciens et chercheurs pour améliorer l’accès à l’information après un cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte : Réalisation d’entretiens entre pairs, analyse des besoins fondamentaux des anciens patients et rédaction d’un document de synthèse et de recommandations.
  • Appel à témoignages auprès des adhérents/entourage/soignants :

Obj: Se faire le relais de la parole des aguerris + aider à une meilleure prise en charge des patients + partager des solutions trouvées aux problématiques de l’après cancer

  • L’Information des centres de suivi à long terme: diffusion de la plaquette des Aguerris
  • Et on continue … Participation au suivi du Plan cancer III à travers les Consultations de suivi à long terme, le Dossier personnalisé et le Droit à l’oubli

 

L’association a besoin de vous pour mener à bien ses projets, faire avancer les informations et innovations médicales et apporter un bien être aux Aguerris et futurs Aguerris.

 

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