Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.
En 2013, à la conférence des Aguerris, pour la première fois, je rencontre des adultes qui ont également vécu l’épreuve d’un cancer dans l’enfance. Ils exercent des métiers divers, certains ont eu des enfants, et ont tout simplement poursuivi leur vie après et malgré le cancer… Toutefois, cette conférence soulève des questions autant qu’elle apporte de réponses. Soutenir les Aguerris devient alors une évidence afin que nous ne soyons plus seuls avec nos interrogations, que l’information soit disponible pour tous et que nous puissions partager cette expérience si particulière.
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En décembre 93 on me diagnostique une leucémie. J’aurai 16 ans le mois suivant. Est-ce possible un cancer à mon âge et surtout sans douleur, juste un gros ganglion dans le cou, peut-être ont-ils fait une erreur? Pas le temps de trop se poser de questions, c’est parti pour des mois d’hospitalisation, qui se compliquent dès les premières chimiothérapies. Le protocole doit être revu et il faut alors passer à l’artillerie lourde, ce sera donc une greffe de moelle osseuse en mai, grâce au don de mon plus jeune frère. La radiothérapie corporelle totale, les traitements anti-rejet, l’isolement de la chambre stérile, tout ça fait beaucoup pour mes épaules mais la famille et les amis ont toujours été là pour m’accompagner dans cette épreuve et m’apporter un rayon de soleil quand les jours semblaient bien sombres. Les complications des traitements reçus ont fait que j’ai toujours eu un suivi régulier depuis le début de mon cancer. Il ne se passe pas une année sans que j’aille en consultation (diverses et variées) à l’hôpital. De fait je n’ai jamais eu le sentiment d’être « lâchée ». C’est à l’anniversaire de mes 20 ans de greffe que j’ai ressenti le besoin de me tourner vers mes pairs, de me rapprocher de personnes qui comprennent ce que j’ai vécu et qui partagent mes questionnements, notamment sur l’avenir. Les Aguerris étaient là! L’unité de ce groupe, la motivation de s’engager dans une cause utile aux anciens malades de cancer mais aussi aux enfants et jeunes malades qui deviendront adultes à leur tour m’a plu et m’a poussé à m’investir dans l’association. Le suivi à long terme est notre droit et un devoir que doivent remplir les instances de santé. Unis, nous sommes plus forts pour faire reconnaître cette nécessité à travers la France. faire partie des Aguerris c’est aussi appartenir à un groupe qu’on a choisi et, partager en plus des combats que l’on mènent, des moments de franche convivialité.
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J’ai eu mon cancer à l’âge de 9 ans. Et c’est vrai cela change notre vision de la vie. Mais après un cancer que faire ? Je me suis posé beaucoup de questions et j’ai trouvé Les Aguerris. C’est pour cela que je suis rentré dans l’association afin d’aider les autres.
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Un sarcome d’Ewing à aile iliaque droite a été diagnostiqué en 1993, j’avais 16 ans. Au début j’ai été prise en charge dans un service d’adulte à la Salpêtrière, je m’y sentais très mal en tant qu’adolescente. Lorsque l’on m’a transférée au service d’oncologie pédiatrique de Gustave Roussy, accueillie par le Docteur Oberlin, j’ai respiré. Reste que les oncologues m’ont bien expliqué les choses, ce qui n’a pas été le cas du chirurgien. Les traitements ont duré neuf mois, avec de la chimiothérapie, une autogreffe et une ablation de l’aile iliaque droite. Avec l’optimisme de l’adolescence, j’envisageais la chimiothérapie et l’autogreffe de manière relativement simple. Mais l’opération a été extrêmement douloureuse. D’abord physiquement : pour lutter contre la douleur on m’a mis dans un semi coma pendant sept jours. Puis, le réveil a été un choc psychologique énorme lorsque j’ai compris que je ne pouvais pas me lever. Pendant neuf mois, il m’a fallu réapprendre à m’asseoir, à me lever, à tenir debout, à marcher. Comme j’étais d’un tempérament joyeux, ils ont pensé que je n’avais pas besoin d’un suivi psychologique. Ce qui a été une erreur. Aujourd’hui, le cancer fait partie de ma vie. Il se rappelle à moi tout le temps. Les traitements m’ont guérie, mais ils m’ont abîmée. La conséquence de l’ablation de l’aile iliaque droite et de la chimiothérapie est que je boîte et que j’ai des problèmes orthopédiques se traduisant par des douleurs pour lesquelles je suis suivie dans un centre contre la douleur. Je déplore le fait d’avoir été lâchée dans la nature sans suivi en dehors d’une consultation chirurgicale tous les trois ans. Il y a trois ans, Gustave Roussy m’appelle pour ce qu’il appelle « une consultation à long terme ». Au départ, je ne veux pas y aller, mais comme cela semble rassurer mes proches, j’y vais. Ils m’avertissent des risques d’effets secondaires liés aux traitements: problème de thyroïde, trouble de l’audition, trouble cardiaque, etc… J’ai maintenant une personne référente à Gustave Roussy à qui je peux envoyer un mail pour exprimer mes inquiétudes. Par exemple, je découvre que la douleur tactile que j’éprouve est liée au fait que ma sensibilité tactile a été lésée par les traitements. Cette consultation à long terme est une bonne chose. Mais que de temps perdu. Ce qui m’énerve, me met en rage, c’est le manque d’informations pendant les traitements et tout au long de la vie. Si l’on m’avait expliqué les choses plus tôt, cela m’aurait évité bien des stress et des inquiétudes : une nouvelle douleur : le symptôme d’une tumeur qui se réveille ? En regard de mon parcours je voudrais juste dire : qu’il faudrait éviter de nous lâcher dans la nature après les traitements et nous proposer un suivi tout au long de la vie, même si on n’en a pas envie parce qu’après l’hôpital, on ne veut qu’une seule chose : oublier. J’ajoute que je ne comprends pas qu’une consultation systématiquement tous les cinq ans par exemple ne soit pas encore mise en place aujourd’hui sur toute la France. J’ai rejoint l’association « Les Aguerris » en 2014, il m’a fallu quand même du temps avant de pouvoir les rejoindre, il fallait que je fasse le pas. Aujourd’hui, je suis présidente de notre association et je suis entourée de très belles personnes qui elles aussi sont passées par la case cancer pédiatrique. Notre combat est principalement que chacun d’entre nous puisse bénéficier de consultation de suivi à long terme. Nous sommes là aussi pour informer, guider, accompagner les aguerris. Le cancer a fait de moi la personne que je suis.
Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.
Depuis l’âge de 11 ans, je vis avec un seul poumon à cause d’un cancer dont j’ai été guérie à une époque où l’on ne connaissait pas encore les effets à long terme des traitements. Longtemps, j’ai vécu avec l’idée que le voyage cauchemardesque qu’avait été cette maladie s’était achevé avec la fin du suivi. On m’avait dit : « On ne veut plus te voir. » et je ne demandais que ça.Quelle désillusion lors de la détection d’un autre cancer trente années plus tard ! Et quel désespoir avec le troisième, révélé par la toute nouvelle consultation de suivi à long terme mise en place à Gustave Roussy ! Quelques mois après ce troisième cancer, j’assistais à la conférence « 20 ans après un cancer dans l’enfance » organisée par Les Aguerris. Découvrir une salle pleine a été un véritable choc ! Mais moi, je n’étais là que pour récupérer des informations. Je découvrais tout juste que l’après-cancer pédiatrique était, en fin de compte, un voyage au long cours pouvant s’avérer mouvementé, et je bataillais encore avec l’idée qu’il soit possible qu’il me réserve d’autres mauvaises surprises. Je n’étais pas encore prête à rencontrer des personnes… J’ai quand même commencé à suivre de loin l’association sur les réseaux sociaux. Il a fallu encore un peu de temps avant que je me décide à participer à une rencontre « afterwork ». Là, en comité restreint, dans le cadre rassurant d’un bistrot parisien, j’ai été accueillie par des personnes dont les histoires faisaient écho à la mienne et nous rapprochaient alors que nous ne nous connaissions pas. À cause de nos parcours, sans en dire beaucoup, la compréhension et l’empathie sont immédiates. Grâce à eux, nous pouvons parler avec légèreté de choses graves : un passé douloureux, des séquelles qui compliquent le présent au quotidien et font planer de l’inquiétude sur l’avenir. Et ce qui nous lie, ce n’est pas tant la maladie et les problèmes qu’elle a pu engendrer, c’est une force de vie incroyable malgré tout ça. Je me suis lancée dans l’aventure de l’association, sans vraiment savoir à quoi je pourrais être utile. Je ne le regrette pas car c’est d’une grande richesse. Enfant, quand on a enlevé ma tumeur, j’avais demandé s’il ne serait pas possible que je la garde en souvenir dans du formol. Bien sûr, le médecin avait refusé et m’avait expliqué qu’elle devait être étudiée afin de comprendre la maladie, que ça pourrait aider d’autres enfants. Alors, plus tard, chaque fois que j’ai été recontactée pour des programmes de recherche, j’ai répondu favorablement. Il me semble que ça fait partie du job quand on a été guéri, histoire de faciliter la tâche aux suivants et par respect pour tous ceux qui n’ont pas eu la chance de s’en sortir. Aujourd’hui, qu’il s’agisse d’informer, d’aider les chercheurs ou de faire évoluer notre société, la voix des anciens patients compte pour faire avancer l’enjeu si spécifique de l’après-cancer pédiatrique. Être impliquée au sein des Aguerris me permet d’être autre chose qu’un chiffre dans la case « seconds cancers » des statistiques des effets à long terme. D’un point de vue plus personnel, cela donne un sens à une aberration de la vie : avoir un cancer quand on est un enfant.
