J’ai été malade…

Voici un nouveau texte dans la rubrique témoignage, un très jolie texte :

J’ai été malade à 7 ans d’un lymphome de Burkit en 1998.
J’ai été soigné à Grenoble un an et demi plus tard. Longue ont été ces années.

Et à mes yeux, quasiment aussi dure que celles qui suivent. Je fais partie des cas de rechute, puis d’autogreffe de cellules souches. J’ai aussi perdu la vue pendant une période où j’ai été transféré sur Lyon par hélicoptère face à l’urgence du cas. En vérité je n’ai pas beaucoup de souvenirs de la période de la maladie. Je me souviens de quelques membres de l’équipe soignante, des jeux de société avec les infirmières de l’hôpital de jour, et de quelques douleurs très forte accompagnés par des images qui ne s’efface pas.

Je me souviens de mes parents, qui sont toujours rester près de moi et qui ont même quitté leur travail pour assurer leurs présences. Je me souviens de la tonne de documentaire animalier et de livres sur les animaux que j’ai pu engloutir avec passion. En espérant qu’un jour je leur serais utile comme eux l’était pour moi par le goût de l’évasion qu’ils me procuraient. Je me souviens surtout de l’association Arc-en-Ciel qui m’avait permis de réaliser mon rêve : Rencontrer la troupe de la comédie musicale de Notre Dame de Paris. Garou, Hélène Ségara, Julie Zénathie, Patrick Fiori : un si beau moment qu’ils ont pris le temps de partager avec moi (une première pour moi aussi). J’ai eu la chance de revoir Patrick quelques années plus tard, qui touché et ne savant pas si la petites fille que j’étais, chauve, squelettique et fatigué, s’en était sortie. Comme j’aimerais pouvoir leur hurler à tous que je suis toujours là et que cela je ne l’ai pas oublié.

Bref je pense que ceux qui ne sont pas passé par là ne peuvent pas comprendre que nos jours heureux ou malheureux de maladie, guide éternellement chaque choix de nos vie d’adultes aguerris. En effet, je me souviens que ma scolarité a été interrompue pendant les années hôpital et que même une fois guéris, le retour à l’école est été difficile. Oui car la différence chez les enfants étant parait-il traumatisante pour les enfants de mon village, les parents d’élèves n’ont pas hésitez à empêcher mon inscription dans l’école public (prétextant que mon apparence choquerai leur enfants, à croire que j’étais contagieuse). Malgré tout j’ai suivi un an de scolarité dans cette école. Quelles longues années de solitude.

Aujourd’hui oui je suis physiquement guéri. Guéris mais rendu stérile par la chimio. Guéris mais obstiné dans la vie de tous les jours pour optimiser la survie. N’ayant pas eu souvent l’occasion de m’amuser comme une enfant, je m’aperçois en grandissant de tout ce que j’ai pu louper, tout ce que j’aurais pu vivre. Je me sens différentes et diminuer parce qu’il a fallu oublier ce qui faisait qu’une femme est une femme pour pouvoir vivre. Je suis hypnotisé par le besoin d’être utile aux animaux comme ils l’ont été pour moi. J’ai été soigneur animalier et suis maintenant en formation dans l’animation pour espérer pouvoir les défendre avec des associations de protection de la nature. Je m’interdis d’échoué. J’écris ceci car je n’ai jamais pu converser avec des personnes qui savent parler avenirs sans parler enfants. Il m’est douloureux d’être en société avec mon compagnon car il y aura toujours cette parole qui tombera dans la conversation. Tout ce que je sais de cette maladie, c’est qu’elle est ma force. Qu’elle a changé ma vie et que je suis différente depuis cela. Je m’appelle Émeline, j’ai 25 ans et je suis une aguerris.

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