15 jours après le congrès annuel du programme européen PanCare qui s’est tenu à Gênes, se déroulait « The race of brave bikers ». Une course de vélo dédiée aux jeunes adultes et adultes guéris d’un cancer dans l’enfance. L’occasion surtout de se rencontrer et pourquoi pas construire un réseau Européen. Les Aguerris y étaient.
The race of brave bikers in Marostica, Italie
Le programme PanCare et PanCareSurfUp promeut les études de suivi à long terme pour les enfants traités d’un cancer pédiatrique. Médecins et scientifiques d’Europe tentent de rassembler les recherches existantes et de valoriser celles à venir sous un seul et même cadrage de recherche (protocole commun).
15 jours après leur congrès européen annuel, un peu plus au nord de l’Italie (Venetie) et pour la seconde année consécutive ; la course cycliste du printemps, la « Granfundo Fi’Zi :K », a accueilli un évènement festif qui fait courir des Aguerris de tous les pays d’Europe. Mais c’est surtout pour nous une occasion de se connaître et d’échanger collectivement sur les enjeux à venir.
Ces échanges permettent de survoler les pratiques en Europe et font apparaître un champ de travail pour Les Aguerris qui semble bien plus important encore que nous l’envisagions. En effet, PanCare appelle clairement les « survivors » (ainsi nomme-t-on les Aguerris en anglais) à initier un réseau d’adultes et jeunes adultes guéris d’un cancer de l’enfance. L’objectif : des mouvements d’adultes structurés en organisation nationale travaillant en réseau à l’échelle Européenne.
Pourquoi ?
Voilà encore une décennie, la période de rémission (et donc de suivi médical) passée ; les anciens patients repartaient « dans la nature ». La question de la transmission de l’historique médical personnel à l’enfant ne se posait pas. Des années plus tard les anciens patients, devenus adultes, ne disposaient donc pas de données médicales précises sur leur cancer et ses traitements pas plus d’ailleurs que d’informations et de conseils sur les risques d’effets à long (et très long) terme.
C’est malheureusement toujours le cas aujourd’hui mais la question des moyens et de la façon d’assurer cette transmission et ce suivi à long terme est posée par les professionnels et les associations de parents.
Une quarantaine de participants et 11 pays représentés
En tant que toute jeune association, plusieurs éléments importants viennent nourrir notre compréhension du contexte français et européen mais aussi l’ampleur du besoin et les actions à mener. De ce point de vue la démarche de consultations à long terme initiée depuis 2 ans par l’IGR est pionnière en France et en Europe.
Pionnière étant donné le financement accordé par l’INCA pour la mise en place de protocole de consultations de suivis à long terme.
Pionnière aussi car une autorisation a pu être donnée pour accéder aux bases de données des organismes d’Etat afin de pister et retrouver les anciens patients.
L’association Les Aguerris s’inscrit donc dans ce mouvement innovant.
Nous avons constaté en Italie que la création d’associations spécifiques d’adultes n’est pas encore partagée dans les pays européens. En effet quand il existe des organisations structurées, elles sont toutes des ONG d’enfants et de parents d’enfants malades tels qu’elles existent aussi en France (comme ISIS et la fédération UNAPECLE). Dans le meilleur des cas, des groupes de travail internes à ces associations sont constitués pour le suivi à long terme.
Les prémices d’un réseau européen
Cependant un consensus s’est mis en place ce week-end sur la nécessité de lancer des outils de travail pour constituer les prémices d’un réseau et promouvoir la création de telles associations « autonomes » d’adultes en lien avec les associations d’enfants ou de parents existantes.
Les sponsors qui nous offrent le déplacement en Italie se sont engagés jusqu’à 2016, nous avons donc 2 ans devant nous et 2 rendez-vous annuels pour faire le point et atteindre cet objectif.
Les 3 représentants des Aguerris présents ont proposé la constitution d’un petit groupe de travail chargé d’administrer un outil Internet qui permettra d’échanger sur nos objectifs et les moyens d’y parvenir.
Une première étape pour mieux peser sur les décisions politiques et flécher les financements. Ensemble. Aguerris, médecins, scientifiques, parents nous allons améliorer le suivi et la qualité de vie des adultes ayant été traités d’un cancer pédiatrique.
