Retour d’Italie, « The race of brave bikers »

(Read English version here)

15 jours après le congrès annuel du programme européen PanCare qui s’est tenu à Gênes, se déroulait « The race of brave bikers ». Une course de vélo dédiée aux jeunes adultes et adultes guéris d’un cancer dans l’enfance. L’occasion surtout de se rencontrer et pourquoi pas construire un réseau Européen. Les Aguerris y étaient.

The race of brave bikers

The race of brave bikers in Marostica, Italie

Le programme PanCare et PanCareSurfUp promeut les études de suivi à long terme pour les enfants traités d’un cancer pédiatrique. Médecins et scientifiques d’Europe tentent de rassembler les recherches existantes et de valoriser celles à venir sous un seul et même cadrage de recherche (protocole commun).

15 jours après leur congrès européen annuel, un peu plus au nord de l’Italie (Venetie) et pour la seconde année consécutive ; la course cycliste du printemps, la « Granfundo Fi’Zi :K », a accueilli un évènement festif qui fait courir des Aguerris de tous les pays d’Europe. Mais c’est surtout pour nous une occasion de se connaître et d’échanger collectivement sur les enjeux à venir.

Ces échanges permettent de survoler les pratiques en Europe et font apparaître un champ de travail pour Les Aguerris qui semble bien plus important encore que nous l’envisagions. En effet, PanCare appelle clairement les « survivors » (ainsi nomme-t-on les Aguerris en anglais) à initier un réseau d’adultes et jeunes adultes guéris d’un cancer de l’enfance. L’objectif : des mouvements d’adultes structurés en organisation nationale travaillant en réseau à l’échelle Européenne.

Pourquoi ?

Voilà encore une décennie, la période de rémission (et donc de suivi médical) passée ; les anciens patients repartaient « dans la nature ». La question de la transmission de l’historique médical personnel à l’enfant ne se posait pas. Des années plus tard les anciens patients, devenus adultes, ne disposaient donc pas de données médicales précises sur leur cancer et ses traitements pas plus d’ailleurs que d’informations et de conseils sur les risques d’effets à long (et très long) terme.

C’est malheureusement toujours le cas aujourd’hui mais la question des moyens et de la façon d’assurer cette transmission et ce suivi à long terme est posée par les professionnels et les associations de parents.

Une quarantaine de participants et 11 pays représentés

En tant que toute jeune association, plusieurs éléments importants viennent nourrir notre compréhension du contexte français et européen mais aussi l’ampleur du besoin et les actions à mener. De ce point de vue la démarche de consultations à long terme initiée depuis 2 ans par l’IGR est pionnière en France et en Europe.

Pionnière étant donné le financement accordé par l’INCA pour la mise en place de protocole de consultations de suivis à long terme.

Pionnière aussi car une autorisation a pu être donnée pour accéder aux bases de données des organismes d’Etat afin de pister et retrouver les anciens patients.

L’association Les Aguerris s’inscrit donc dans ce mouvement innovant.

Nous avons constaté en Italie que la création d’associations spécifiques d’adultes n’est pas encore partagée dans les pays européens. En effet quand il existe des organisations structurées, elles sont toutes des ONG d’enfants et de parents d’enfants malades tels qu’elles existent aussi en France (comme ISIS et la fédération UNAPECLE). Dans le meilleur des cas, des groupes de travail internes à ces associations sont constitués pour le suivi à long terme.

Les prémices d’un réseau européen

Cependant un consensus s’est mis en place ce week-end sur la nécessité de lancer des outils de travail pour constituer les prémices d’un réseau et promouvoir la création de telles associations « autonomes » d’adultes en lien avec les associations d’enfants ou de parents existantes.

Les sponsors qui nous offrent le déplacement en Italie se sont engagés jusqu’à 2016, nous avons donc 2 ans devant nous et 2 rendez-vous annuels pour faire le point et atteindre cet objectif.

Les 3 représentants des Aguerris présents ont proposé la constitution d’un petit groupe de travail chargé d’administrer un outil Internet qui permettra d’échanger sur nos objectifs et les moyens d’y parvenir.

Une première étape pour mieux peser sur les décisions politiques et flécher les financements. Ensemble. Aguerris, médecins, scientifiques, parents nous allons améliorer le suivi et la qualité de vie des adultes ayant été traités d’un cancer pédiatrique.

Écouter la conférence « 20 ans après un cancer dans l’enfance »

Introduction
D. Valteau Couanet, chef de département oncopédiatrie, IGR

La genèse de la journée
O.Oberlin, oncopédiatre, IGR


Fertilité et descendance
C. Teinturier, endocrinologiste

Témoignage
Questions-réponses


Questions de santé aujourd’hui
Effets des traitements sur le cœur (L. Fermont, cardiologue)

Témoignage

Risque de diabète à l’âge adulte (S. Perdereau, endocrinologiste)

Questions-réponses


Guérison et société : Vos droits
Assurances et prêts (C Vergely – association de parents ISIS, PSequeira)

Couverture par l’assurance maladie : dispositif « post ALD » (H. Leloup)

Questions-réponses

Marie Derain, défenseure des enfants, adjointe au défenseur des droits

Questions-réponses


Guérison et famille : la place et le ressenti des parents et des fratries
Témoignages partagés et Astrid de Laage, psychologue, IGR

Questions-réponses


Quel suivi médical à l’âge adulte ?
C. Patte, oncopédiatre, IGR
Questions-réponses


Avoir accès à son résumé de dossier médical sur internet
H. Servy, Association Sanoia, Marseille

Questions-réponses


Présentation de l’association « Les Aguerris »
M. Dupont, président + C. Vergely, directrice association de parents ISIS

Questions-réponses

Samedi 20 Avril 2013 : «20 ans après la guérison d’un cancer dans l’enfance»

L’efficacité du traitement des cancers de l’enfant s’est beaucoup améliorée dans les 30 dernières années ainsi la proportion de survivants à long terme s’élève constamment.

Actuellement, environ 70% des enfants traités pour un cancer guérissent.

C’est avec l’augmentation du nombre des patients guéris que l’on a pris conscience du prix parfois élevé de la guérison du fait des conséquences à long terme des traitements.

Une enquête réalisée par l’INSERM auprès des anciens patients a montré que ceux-ci sont souvent peu ou mal informés des risques médicaux encourus.

Les conséquences sociales à moyen ou long terme de la maladie sont aussi clairement apparues comme la difficulté à s’assurer du fait de leur cancer même survenu dans l’enfance.

Pour la première fois en France, une association d’adultes anciens patients est née en Février dernier « Les Aguerris »

Elle organise conjointement avec l’Institut Gustave Roussy et l’association de parents ISIS une journée de rencontre entre anciens patients et professionnels de santé

« 20 ans après la guérison d’un cancer dans l’enfance »
Samedi 20 Avril 2013

En dialogue avec d’anciens patients, des spécialistes aborderont les questions médicales, psychologiques et sociales qui se posent tout au long d’une vie après un cancer dans l’enfance

  • En partageant les résultats les plus importants de l’enquête INSERM,
  • En faisant connaître aux patients leurs droits (accès aux assurances, couverture santé)
  • En montrant la possibilité d’accéder à un résumé de son dossier médical sur internet

Beaucoup de temps sera consacré aux échanges « questions- réponses »

Vous trouverez le programme complet ainsi que  des détails sur cette manifestation prochainement.

Merci de bien vouloir confirmer votre présence en envoyant un mail à « lesaguerris@gmail.com »

Contacts :

  • Institut Gustave Roussy: Dr Odile Oberlin
  • Association Les Aguerris : Morvan Dupont 
  • Association Isis: Catherine Vergely