Consultation citoyenne de l’INCa

Faisons entendre les voix des Aguerris de cancer pédiatriques: jusqu’au 15 octobre, nous pouvons participer à la consultation publique de l’Institut National du Cancer pour l’élaboration de la future stratégie décennale de lutte contre les cancers.
Des propositions concernent le Suivi à Long Terme, le Droit à l’Oubli… et beaucoup d’autres sujets. Il suffit de s’inscrire et de voter sur https://consultation-cancer.fr/

🎗Aurélie🎗

Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

En décembre 93 on me diagnostique une leucémie. J’aurai 16 ans le mois suivant. Est-ce possible un cancer à mon âge et surtout sans douleur, juste un gros ganglion dans le cou, peut-être ont-ils fait une erreur?
Pas le temps de trop se poser de questions, c’est parti pour des mois d’hospitalisation, qui se compliquent dès les premières chimiothérapies.
Le protocole doit être revu et il faut alors passer à l’artillerie lourde, ce sera donc une greffe de moelle osseuse en mai, grâce au don de mon plus jeune frère.
La radiothérapie corporelle totale, les traitements anti-rejet, l’isolement de la chambre stérile, tout ça fait beaucoup pour mes épaules mais la famille et les amis ont toujours été là pour m’accompagner dans cette épreuve et m’apporter un rayon de soleil quand les jours semblaient bien sombres.
Les complications des traitements reçus ont fait que j’ai toujours eu un suivi régulier depuis le début de mon cancer. Il ne se passe pas une année sans que j’aille en consultation (diverses et variées) à l’hôpital. De fait je n’ai jamais eu le sentiment d’être « lâchée ».
C’est à l’anniversaire de mes 20 ans de greffe que j’ai ressenti le besoin de me tourner vers mes pairs, de me rapprocher de personnes qui comprennent ce que j’ai vécu et qui partagent mes questionnements, notamment sur l’avenir.
Les Aguerris étaient là! L’unité de ce groupe, la motivation de s’engager dans une cause utile aux anciens malades de cancer mais aussi aux enfants et jeunes malades qui deviendront adultes à leur tour m’a plu et m’a poussé à m’investir dans l’association.
Le suivi à long terme est notre droit et un devoir que doivent remplir les instances de santé. Unis, nous sommes plus forts pour faire reconnaître cette nécessité à travers la France.
faire partie des Aguerris c’est aussi appartenir à un groupe qu’on a choisi et, partager en plus des combats que l’on mènent, des moments de franche convivialité.

Informations importantes Covid 19

Recommandations de l’IGHG au sujet du COVID-19 pour les personnes traitées pour un cancer alors qu’ils étaient enfants, adolescents ou jeunes adultes. Les informations sont mises à jour suivant l’avancée des connaissances.

DOCUMENT en français à télécharger : https://www.ighg.org/wp-content/uploads/2020/05/FRENCH_2020_05_14_IGHG_statement_for_COVID_Final_v3.0.pdf

*Groupe international sur l’harmonisation des recommandations sur les effets à long terme des cancers de l’enfant.