L’afterwork des Aguerris

Ainsi, le dernier jeudi de chaque mois à partir de 18h, des AGUERRIS se retrouvent autour d’un verre à L’Atelier des Batignolles.

Nous sommes tous passés par une même étape, un CANCER lors de notre enfance ou adolescence.

C’est un temps où chacun peut venir, échanger sur ce sujet connu de tous et où il n’y a pas de tabous.

Il n’est pas toujours facile de parler de ce que l’on a vécu et/ou de ce que l’on vit aujourd’hui. Qui est en mesure de nous comprendre ???

Pendant l’afterwork, nous pouvons aborder ce sujet en toute liberté même si cela n’est pas toujours simple. Le pas est parfois difficile à franchir, mais il faut oser et chacun va à son rythme.

Et puis, sur ce temps, on y découvre l’association « LES AGUERRIS » avec ses membres, ses actions, ses conférences, ses projets et nous essayons de répondre aux questions de chacun.

Venez  partager ce verre….

LES AGUERRIS

 

L’Atelier des Batignolles

12 rue des Batignolles

75017 paris

Métro Rome ou Place Clichy

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Assemblée Générale des Aguerris 2015

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Chers adhérents

  Comme annoncé précédemment, l’assemblée générale de notre association aura lieu

Vendredi 13 mars à 20h30

 Elle se tiendra dans la salle de réunion du département de pédiatrie de l’Institut Curie

Entrée par le 8 Rue Thuillier, Paris 5°, 5° étage.

 

  1. Rapport moral
  2. Rapport financier
  3. Perspectives 2015/2016
  4. Budget prévisionnel 2015 Lire la suite

Plan Cancer 2014 – 2019

L’association les Aguerris – 1ere association d’adultes guéris d’un Cancer pédiatrique – s’est constituée voilà un an pour travailler à la prise en compte des enjeux de l’après Cancer pour ces adultes et jeunes adultes. En mai 2013 nous rédigions une contribution à destination de l’INCA (Institut National du Cancer) dans la phase de préparation du rapport du Professeur Vernant visant à alimenter le 3ème Plan Cancer.

Nous analysons le Plan cancer 3 annoncé mardi 4 février et constatons que plusieurs éléments ayant trait à l’après cancer tant d’un point de vue médical que social y apparaissent.

 

 Le « droit à l’oubli » : un engagement fort, une action phare.

Pour nous, Adultes guéris d’un cancer dans l’enfance/jeunesse, l’engagement du Président de la République relatif au droit à l’oubli est une avancée majeure. Il mettra fin à cette double peine qui nous rappelle sans cesse un statut passé – souvent depuis fort longtemps – d’enfant ou de jeune en lutte contre cette maladie. « Guéris mais suspect » ! Primo-accédant, alors que nous nous efforçons de construire notre vie, les conditions qui nous sont faites à l’occasion d’une demande de prêt bancaire empêche bon nombre d’entre nous d’y accéder ou permettent d’y accéder avec des surprimes 10 fois supérieures. Les solutions envisagées, renégociation de la convention AERAS ou nouvelle loi, permettront aux 25 000 aguerris de France, d’être des « citoyens guéris ».

Mieux connaître et réduire les effets des traitements à long terme

L’action 8.2 permettra de  structurer le suivi de long terme, comme nous le souhaitons. « Les patients traités pour un cancer dans leur enfance/jeunesse doivent notamment pouvoir bénéficier d’un suivi adapté tout au long de leur parcours de vie dans la perspective d’anticiper et suivre les effets secondaires éventuels des traitements et bénéficier d’un accompagnement psychologique si nécessaire.

La généralisation des consultations médicales à long terme sur tout le territoire reste à mettre en œuvre d’un point de vue opérationnel dans les 34 centres d’oncologie pédiatrique mais aussi en coordination avec les médecins généralistes. Il en est de même pour  l’accompagnement psychologique souvent réclamé par les  Aguerris qui souhaitent être aidés dans toutes les étapes de leur vie (scolarité, rapport au corps, sexualité, relation sociale, maternité/paternité, rapport au travail etc…).

Nous sommes heureux que ces aspects psychologiques dans le suivi et l’amélioration de la qualité de vie des Aguerris soient pris en compte et nous souhaitons être associés à sa mise en œuvre opérationnelle.

Vers un passeport santé ?

Il n’est pas évoqué clairement la mise en place pour l’ancien patient d’outils de suivi de son histoire médicale. Voir notre demande ici. Il s’agira pour nous de trouver une articulation avec le « programme personnalisé de l’après‐cancer ». Des formats de type « carnet de suivi » nous semble insuffisants dans le monde numérique dans lequel ces adultes et jeunes adultes évoluent. Ainsi ces supports de communication à destination des anciens patients ont vocation à devenir de vrais outils d’autonomisation (empowerment) pour le suivi à long terme. Nous sommes prêts à participer aux expérimentations évoquées.

Des déséquilibres en matière d’insertion professionnelle

Les propositions en matière de poursuite des études nous semblent significatives mais qu’en est-il de l’entrée dans l’emploi des jeunes adultes ou de l’employabilité des adultes ayants été guéris d’un cancer pédiatrique ? Les problématiques qui se posent alors ne sont pas forcément les mêmes que celles qui surviennent à un âge plus avancé.

De ce point de vue, nous souhaitons à l’avenir faire des propositions concrètes afin de parfaire l’aide qui peut être apportée aux aguerris.

Le Plan cancer pose comme principe la sécurisation des parcours professionnels tout au long de la vie professionnelle comme un objectif essentiel. « Chaque situation est personnelle et spécifique ; elle est aussi évolutive »… C’est d’autant plus vrai pour les aguerris.

Adaptés des dispositifs d’accompagnement vers l’emploi tels qu’il en existe déjà pour d’autres motifs est une idée qui pourrait se révéler intéressante pour les aguerris en fonction des évolutions ou non d’effets à long terme. Il en va de même pour de nouveaux droits à la formation ou l’accès au conseil en évolution professionnelle.

Recherche en science humaine et sociale : des perspectives intéressantes

Nous souhaitions que soit développée une démarche de recherche en science humaines et sociales. Le Plan prévoit que « La recherche en sciences humaines et sociales et en santé publique sera encouragée et soutenue pour développer les connaissances sur la qualité de vie des patients, le retentissement psychosocial et les répercussions de la maladie, plusieurs années après le diagnostic initial » (Action 9.17 et 18). Il y a en effet en la matière un grand besoin de développer les connaissances afin que des associations comme la nôtre puissent proposer des outils pratiques pour la vie des aguerris.

Participer à la démocratie sanitaire : Les aguerris s’investiront dans le suivi de ce nouveau plan

Notre association s’est créée après avoir été murement réfléchie au regard de la grande diversité des associations œuvrant pour la lutte contre le cancer. Nous avions la conviction que la création d’une association d’adultes ayant eu un cancer dans l’enfance répondait à un vrai besoin spécifique et qui justifiait la constitution d’un collectif structuré et pouvant peser dans les débats nationaux.

Les propositions du plan cancer nous semblent intéressantes ; quelques points sont peu développés. Nous souhaitons nous investir dans l’application de ces mesures et dans la construction de solutions pratiques. Mais quels moyens seront développés pour que les malades et leurs associations puissent vraiment devenir des acteurs de leur santé ?

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contribution UNAPECLE

Nous sommes invités ce samedi 28 septembre à l’Assemblée Générale de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de LeucemiE (UNAPECLE).

ImageVoici le message que nous allons y porter.

Une association d’adultes guéris

L’association les Aguerris est une nouvelle association créée officiellement en mars 2013 et qui s’adresse et regroupe des anciens patients malades du cancer dans l’enfance. Cette création a été murement réfléchie au regard de la grande diversité des associations œuvrant pour la lutte contre le cancer et notamment les nombreuses associations de parents d’enfants malades que vous représentez aujourd’hui. Nous avons la conviction que la création d’une association d’adultes ayant eu un cancer dans l’enfance répond à un vrai besoin spécifique et qui justifie la constitution d’un collectif structuré et pouvant peser dans les débats nationaux.

En effet, à l’origine de la création de l’association, l’initiative portée par l’Institut Gustave Roussy autour de la mise en place d’une étude sur les effets à long terme des cancers de l’enfance. Cette étude a permis la mise en place de consultations de suivi à long terme à l’IGR grâce notamment au soutien financier de l’INCA.

Pour un certain nombre d’entre nous ces consultations ont été décisives pour réapproprier nos histoires d’anciens patients, mettre en œuvre une vigilance nouvelle en matière de prévention.

Mais cette chance a aussi été une prise de conscience sur le caractère expérimental, fragile, territorialisé de ces précieuses initiatives touchant quelques centaines de patients alors qu’aujourd’hui 25 000 anciens malades seraient potentiellement intéressés par cette démarche.

L’organisation en avril 2013 d’une rencontre avec d’anciens patients et des professionnels autour du thème « 20 ans après la guérison d’un cancer dans l’enfance » a mis en évidence à la fois l’immense besoin d’information à la fois générale et personnelle, de partage et de rencontre.

Nous avons donc une responsabilité, celle de relayer du mieux possible la parole encore balbutiante de ces 25 000 anciens patients qui sont sortis de la maladie mais qui n’ont pas forcément pu pleinement rentrer dans leur propre histoire et prendre place en tant qu’adulte dans la prise en charge de leur suivi médical.

 

Des enjeux et des objectifs

Pour nous, l’enjeu est bien de favoriser l’information en direction des anciens patients par des initiatives à la fois nationales et régionale autour des conférences des Aguerris et de la diffusion des résultats des études menées en la matière.

Mais c’est aussi pouvoir peser auprès des décideurs sur l’impérieuse nécessité de mettre en place des stratégies d’information préventive ciblées et personnalisées sous la forme de consultation médicales de suivi à long terme.

Chaque ancien malade a le droit d’être informé en tant qu’adulte sur le contenu exact des traitements qu’il a reçu et sur la posture qu’il doit adopter en matière préventive.

Chaque ancien malade a le droit à voir ses examens de contrôle régulier pris en charge par la collectivité nationale.

Chaque ancien malade et ses proches doivent pouvoir se voir ouvrir des espaces d’échanges, de paroles autour de son expérience de la maladie.

Alors, bien évidemment ces démarches sont des démarches qui visent à ce que chaque ancien patient puisse garder les yeux grand ouverts et approprier positivement cette logique préventive. Il ne s’agit en aucun cas d’inquieter, de surinvestir les risques à long terme mais de garder un regard attentif et avisé en matière d’hygiène de vie et de prévention santé.

Avancer ensemble…

Qu’est ce qui fait donc que nous sommes là aujourd’hui et bien c’est bien sûr notre souhait de construire avec vous des collaborations utiles :

  • Nous avons envie de développer des conférences régionales avec les différents centres d’oncologie pédiatrique sur le territoire pour diffuser de l’information auprès des anciens patients et susciter des prises de parole. Dès lors votre aide en tant qu’association de parents nous est précieuse pour nous aider à toucher les bonnes personnes, à trouver des partenaires locaux, des salles appropriées bref à faire lien avec vos partenaires du quotidien

 

  • Nous savons que les parents dans cette démarche ont toute la place. Nous avons été témoins – et en avril à Paris et en juin dernier en Bretagne – autour de nos deux rencontres des Aguerris d’une présence très forte des familles accompagnant les anciens patients car bien évidemment il y a le partage d’une histoire commune.

 

  • Nos récents échanges auprès des membres du Conseil d’administration de  l’Unapecle nous ont dessiné également quelques pistes sur ce que l’association pourrait également concrètement apporter à vos structures comme par exemple des échanges entre jeunes patients, parents et anciens malades. Bien évidemment, non seulement nous sommes disposés dans la mesure de nos moyens à répondre à vos demandes en la matière mais nous sommes nous-mêmes demandeurs d’échanges car cela fait partie intégrante pour nous de nos missions.

Nous restons bien sûr ouverts à toute autre proposition de collaboration car l’intégration dans les réseaux existants est pour nous une chance de grandir plus vite et mieux.

Merci donc pour votre confiance.

Passeport Suisse

1 mois après l’Italie (lire l’article), nous étions invités à Bâle en Suisse pour la 4ème conférence de l’ICCCPO Europe (groupe « Europe » de la confédération internationale des associations de parents d’enfant atteints de cancer). L’occasion pour nous de présenter notre association et les buts que nous nous sommes fixés.

Nous étions impatients de participer à cet évènement tant les organisations de parents ont des combats complémentaires aux nôtres. C’est l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE) qui nous a offert les frais relatifs à ce déplacement. Son Vice-président Frédéric ARNOLD nous a présenté sur place les principaux acteurs de l’ICCCPO.

De nombreuses thématiques ont été abordées pendant ces 3 jours. Nous avons eu l’occasion de visiter le tout nouvel hôpital d’enfant de Basel : l’Universitäts-Kinderspital  doté des dernières évolutions techniques et fonctionnelles puis nous avons démarré les travaux dans des domaines divers tels que l’éthique, les essais cliniques ou les programme de recherche européens.  En définitive, il nous semble utile de nous tenir informé des derniers développements en matière de cancer de l’enfant car par extension ils concernent les questions des Aguerris du futur.

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Le suivi médical à long terme des adultes guéris est aussi un enjeu partagé par les parents. 

Améliorer ce suivi et plus généralement la qualité de vie des Aguerris passe par des décisions politiques et du financement mais il nécessite aussi une meilleure autonomisation de chacun d’entre nous. Cette « capacité à faire » en pleine conscience des enjeux et des moyens (l’ « empowerment » dise les anglo-saxons)  est un outil important lors des traitements, de la rémission puis de la guérison et la vie après. Pour nous adultes guéris il s’agit de réduire les risques de complications des effets iatrogènes à très long terme. Cette ambition est donc aussi un enjeu collectif de santé publique qui participe d’une meilleure utilisation des budgets du système de santé et donc  de l’argent public.

Un passeport santé pour les Aguerris

Quel cancer précisément ? Quel traitement reçus enfant ? Leur dosage, leur nom, les protocoles mis en place etc… ce sont ces éléments qui définissent les risques et les surveillances à effectuer pour chacun d’entre nous. Ils doivent nous permettent de gérer à la fois notre hygiène de vie mais aussi ce qu’y est à éviter voir à proscrire.

Ces données sont aussi essentielles pour votre médecin traitant ou pour tout autre spécialiste ou clinicien lors d’un examen ou d’un traitement médicale. Et en cas d’urgence ? y a-t-il des éléments à connaître ?

Nous partageons avec les Aguerris d’Europe l’intérêt de mettre en place un « passeport médicale personnel » contenant ces informations. C’est avant tout un outil pour soi. Il doit être conçu par et pour les adultes guéris. Il doit être moderne et ergonomique. Il doit répondre à nos besoins et nos attentes. Quelle sont-elles ?

D’un point de vue de l’ergonomie :

  • Un outil moderne,  électronique et en ligne permettant un accès universel sur divers supports  y compris smartphone.
  • Un outil évolutif qui permette de charger les données de son suivi (bilan sanguin, imagerie médicale…), de créer des rappels de rendez-vous, des annotations etc…
  • Un outil de prévention à jour de l’évolution rapide des connaissances liées à la recherche sur les effets à très long terme. Un outil qui intègre des notifications personnalisées (exemple : tous les passeports féminins contenant un dosage de « x »mg/m3 de x medicament anti cancer ….. »).

D’un point de vue de la sécurité des données et de la vie privé :

  • Il est essentiel que nos données médicales soient  strictement anonymes. Seul l’utilisateur, doit connaître son identifiant et son code permettant d’utiliser le passeport. Un code d’urgence et un QRcode doivent permette d’accéder « en lecture seule » aux informations que l’utilisateur aura ouvert pour ce type de situation.
  • Il est essentiel que nos données médicales soient hébergées par des serveurs dont les propriétaires garantissent leur non utilisations à tout autre fin que celle visant à ce passeport. Il ne peut être envisageable qu’une organisation puisse avoir les moyens d’user de ces données. A ce titre le label qui existe en France sur 14 serveurs nous semble comporter les garanties suffisantes. Qu’en est-il des autres pays européens ?

Si cet outil peut aussi rendre des services à la recherche tant mieux mais cette possibilité ne peut pas gouverner sa création et sa mise en place.

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Un réseau Européen d’Aguerris 

Une dizaine d’aguerris (« survivors en anglais lire cet article) d’Europe étaient invité par les associations nationales. Dans la continuité de la conférence Italienne avec chercheurs et cliniciens de PanaCare, le besoin de nous organiser en réseau s’est confirmé en Suisse au coté des associations de parents.

L’iCCPO nous propose donc d’héberger ce 1er réseau Européen d’Adultes Guéris d’un Cancer Pédiatrique (ICCSN-E pour « Internationnal Childhood Cancer Survivor Network – Europe ») 

La France, le Grèce et l’Irlande sont les seuls pays à avoir constitués des associations autonomes d’adultes guéris. Les autres groupes d’aguerris sont encore internes à des associations de parents.

Il faut donc remercier l’ICCCPO et l’organisation Vokk (Allemagne) qui accepte de nous aider à formaliser ce nouveau réseau européen. Un groupe de travail est né avec un outil internet permettant l’échange de nos actions réciproques et la préparation des RDV Européen à venir.

Il est appelé à s’étendre et se renforcer à mesure que nos associations nationales se structurerons et développerons leurs activités. C’est à ce prix que nous pourrons faire entendre la voix des aguerris à l’échelle européenne où de très nombreuses décisions en matière de santé sont prises.

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Notre contribution pour le Plan Cancer 3

Contribution au 3ème Plan Cancer (2014- 2018) – Réflexion collective de l’association

Cette contribution représente les orientations et les mesures que les Aguerris souhaitent voir mises en œuvre dans le 3ème plan Cancer et plus particulièrement dans l’axe « la vie après la maladie »

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Le nombre d’adultes guéris d’un cancer de l’enfant ne cesse de croître, estimé à 25 000 en France. Les progrès médicaux des 30 dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des enfants atteints de cancer de guérir … mais le poids de cette guérison est lourd. Il accentue et multiplie les difficultés d’une vie qui s’ouvre devant eux et qu’il s’agit de remplir au mieux face à ces nouvelles contraintes.
Nous souhaitons que le plan Cancer 3 réponde aux besoins individuels et collectifs, médicaux et sociaux des anciens patients.
Une enquête épidémiologique menée par l’INSERM auprès de 2000 anciens patients traités dans l’enfance montre des résultats sans appel :

  • risque de décès par seconds cancers 13 fois plus important que la population générale, par AVC après irradiation 17 fois plus, par cause cardiaque 6 fois plus et un risque de morbidité aussi considérable
  • Que l’impact psychologique de la maladie persiste à l’âge adulte
  • Qu’un certain nombre des anciens patients ne connaissent pas leurs antécédents de cancer et que même pour les patients connaissant leurs antécédents, beaucoup ne sont pas conscients de la nécessité d’un suivi en fonction des traitements reçus
  • Que certaines recommandations de suivi faites à la fin du traitement ont évolué en fonction des connaissances d’aujourd’hui et que d’autres sont apparues qui nécessitent de renouveler et actualiser l’information.

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1. D’un point de vue médical, médecins et scientifiques ont acquis la certitude de la nécessité d’un suivi à long terme. Pourtant, la recherche doit encore avancer afin de mieux cerner les effets à long terme du cancer et de ses traitements. Si certains patients mèneront une vie sans être trop affectés, d’autres auront des effets secondaires qui peuvent toucher différents organes, en lien avec l’intensité des traitements reçus, l’âge de traitement et des prédispositions individuelles.
Nous souhaitons la généralisation des consultations de suivi dédiées aux adultes traités pour un cancer dans l’enfance afin que ceux-ci aient accès aux informations importantes contenues dans leur dossier médical en particulier les traitements reçus nécessitant un suivi spécifique et prolongé à l’âge adulte.
En perspective de ces consultations notre association souhaite mener avec les acteurs concernés une réflexion sur la circulation de l’information médicale à l ‘âge adulte mais aussi sur l’importance et les moyens donnés à la médecine préventive dans le cadre actuel de notre système de soins (rôle des généralistes, des spécialistes et des patients eux-mêmes ou leurs représentants).
Dans le domaine de l’accès pour tous à la santé, nous souhaitons que soit amélioré, élargi et simplifié le dispositif post ALD mis en place depuis 2011. Ce dispositif est méconnu à la fois des patients et des médecins généralistes. Sa mise en œuvre est compliquée puisque c’est au patient de présenter à chaque examen la feuille d’accord de la CPAM. Enfin, il n’inclut pas les frais de transports relatifs aux examens ou aux consultations alors même qu’ils sont réalisées dans l’hôpital des traitements de l’enfance… par toujours proche du domicile du patient devenu adulte. Nous souhaitons que la prise en charge des transports soit rapidement incluse dans ce dispositif.
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2. D’un point de vue psychologique, le traumatisme de la maladie persiste à l’âge adulte et le droit à l’oubli est peut être illusoire étant donné l’importance du combat mené contre la maladie d’une part mais aussi de ces effets à long et très long terme qui rappellent l’actualité, non plus du combat, mais du risque aujourd’hui et à l’avenir.
L’après maladie expose à des problèmes scolaires, perte d’estime de soi, rapport au corps, à son image, à la sexualité qui peuvent engendrer des difficultés psychologiques importantes. Les relations sociales s’en trouvent changées, en particulier en matière de cohésion familiale. Plus tard à l’heure des questions de maternité / paternité des angoisses enfouies ressurgissent et la cancérophobie affecte alors la création d’une nouvelle cellule familiale. Bref des affects qui ne concernent pas que le patient mais aussi son entourage proche tout au long de sa vie.
Même si des mécanismes de résilience et des effets positifs en termes de valeurs acquises par les anciens patients existent, même si une plus grande sensibilité, une force de vie, une certaine habitude au combat positif peuvent être exprimées par certains, cette maladie peut entrainer une souffrance psychique persistant à l’âge adulte.
Nous souhaitons que soient pris en compte ces aspects psychologiques dans le suivi et l’amélioration de la qualité de vie des Aguerris. C’est en particulier le cas dans la consultation de suivi à long terme que nous appelons de nos vœux mais c’est aussi toute une démarche de recherche en science humaines et sociales qui est à développer ainsi que des outils pratiques pour la vie des aguerris auxquels notre association veut réfléchir et mettre en place (insertion professionnelle et sociale).
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3. D’un point de vue sociétal, les peines qui affectent les adultes et jeunes adultes sont plus que doubles, elles sont aussi lourdes
Des déséquilibres en matière d’insertion professionnelle ont été soulevés par nos adhérents. L’ampleur de ces retours nous a surpris. Pour nous c’est le signe que ces problématiques de l’après cancer sont certainement les moins connus car les moins étudiées et donc les moins traitées. Le troisième plan cancer pourrait utilement ouvrir une perspective à ce sujet.