A propos

Les Aguerris

Le nombre d’adultes guéris d’un cancer de l’enfant ne cesse de croître en France et en Europe (25 000 en France – estimation actuelle). Les progrès médicaux qui ont été réalisés ces 20 dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des enfants atteints de cancer de guérir … avec toute une vie devant eux !

Pourtant, la recherche doit encore avancer afin de mieux cerner les effets à long terme du cancer et de ses traitements (radio et chimiothérapie). Si certains patients mèneront une vie sans être affectés, d’autres le seront à plus ou moins long terme.

Chaque ancien malade a le droit d’être informé en tant qu’adulte sur le contenu exact des traitements qu’il a reçu et sur la posture qu’il peut adopter en matière d’hygiène de vie et de prévention santé.

Chaque ancien malade a le droit à voir ses examens de contrôle régulier pris en charge par la collectivité nationale.

Chaque ancien malade et ses proches doivent pouvoir disposer d’espaces d’échanges, de conseils professionnels, d’accès aux prêts bancaires et d’un réseau susceptible d’apporter une aide dans telle ou telle étape de la vie intime ou sociale.

 Le 3ème Plan Cancer (2014- 2018) posera ces enjeux émergents car  l’ « après » est devenu un sujet médical autant que sociétal.

Dans ce contexte, un groupe d’anciens patients de l’Institut Gustave Roussy (1er centre Européen Anti Cancer), accompagnés de médecins, ont décidé de créer cette association nationale pour exister en tant qu’acteur et donner la parole vis-à-vis des enjeux spécifiques des adultes traités et guéris d’un cancer pendant l’enfance – adolescence.

4 objectifs :

  • Informer les Aguerris sur le suivi à long terme et la prévention, sur les questions sociales, sur leurs droits
  • Intervenir auprès des pouvoirs publics et tout acteur pour défendre les enjeux spécifiques de cette population
  • Aider la recherche sur toutes les conséquences des cancers pédiatriques traités
  • Créer un réseau d’Aguerris en lien avec d’autres associations en France et en Europe

 

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4 réflexions sur “A propos

  1. Bonjour, je me prénomme Audrey, je suis âgée de 33 ans et j’ai eu la maladie de hochkin stade 4 avec infection pulmonaire à l’âge de 16 ans. Je suis ravie d’être tombée sur votre association car il y 4 ans j’ai eu énormément de mal à avoir un prêt pour l’achat de ma maison. Je suis exclu pour toutes infections dues à ma maladie et je trouve révoltant que l’on nous mets sur la sellette à cause de notre maladie. Je me suis battue pour guérir et encore aujourd’hui j’en subie les conséquences que se soit en matière d’emploi et aussi au niveau physique. Je vous parvenir mon bulletin d’adhésion et à une prochaine. Amicalement Audrey Di Prima.

  2. Bonsoir, je viens de recevoir un document présentant votre association de la part de l’oncologue qui fait mon suivi. Quelle agréable surprise de découvrir votre association qui représente ce que j’attendais depuis si longtemps ! La conférence proposée m’intéresse donc énormément, vous est-il possible de préciser le lieux où elle sera tenue ? je vous en remercie par avance.
    Bien sincèrement
    Gwendoline

  3. Bonjour à tous,
    Maman d’une petite fille agée aujourd’hui de 10 ans, qui a eu un néphroblastome à 4ans1/2, me pose beaucoup de questions sur sa vie adulte ! je suis heureuse de trouver sur votre site des témoignages d’adultes ayant une vie « normale » après une maladie pédiatrique. Vous me donnez du courage et la force d’avancer avec elle !! merci.

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