🎗Arnaud🎗

Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.

Novembre 2019 – Dans la salle d’attente de l’Institut Gustave Roussy ( I.G.R.) – service pĂ©diatrie – au 9ème Ă©tage. Mon regard se porte sur une affiche. J’apprends alors l’existence de l’association « Les Aguerris ».
J’ai aujourd’hui 42 ans et je vis Ă  Caen en Normandie. Je me trouve Ă  l’I.G.R.pour une simple visite de contrĂ´le dans le cadre du suivi Ă  long terme. L’I.G.R. a bien changĂ© depuis 1983. Toute cette annĂ©e oĂą j’y fus traitĂ© pour un lymphome de Burkitt. J’avais alors 4 ans 1/2. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. De si lourds traitements, une chimiothĂ©rapie, des ponctions lombaires dont les douleurs seront gravĂ©es Ă  vie dans mon esprit.
Sans la moindre hĂ©sitation, j’ai rejoint les Aguerris. D’abord le tee-shirt puis l’adhĂ©sion… Et depuis tout rĂ©cemment, je fais partie du conseil d’administration. C’Ă©tait une Ă©vidence pour moi. Toute expĂ©rience est enrichissante, mais celle-ci encore plus.
En premier lieu Ă  titre personnel. Partager l’expĂ©rience de d’autres personnes qui ont un vĂ©cu similaire au mien. Celui d’adultes qui ont guĂ©ri d’un cancer ou d’une autre maladie grave subie pendant l’enfance. Outre le fait que l’association transmet des informations utiles aux anciens patients, entendre les tĂ©moignages des autres membres permet d’apporter des mots, des explications sur ses propres souffrances… voire mĂŞme de les relativiser lorsque que l’on voit que d’autres membres font face Ă  des difficultĂ©s supĂ©rieures aux siennes.
En effet, les consĂ©quences nĂ©fastes Ă  long terme de lourds traitements mĂ©dicaux subis pendant l’enfance sont indĂ©niables aujourd’hui, tant sur un plan mĂ©dical d’une part, que sur un plan social d’autre part. Et ce dans tellement de domaines qu’il y aurait de quoi Ă©crire un livre.
Je n’y ai pas Ă©chappĂ© non plus. Notamment, une première visite Ă  l’I.G.R. de suivi Ă  long terme en FĂ©vrier 2013 m’avait permis de dĂ©celer une pathologie cardiaque liĂ©e aux anthracyclines, aujourd’hui maĂ®trisĂ©e grâce Ă  des mĂ©dicaments et une certaine hygiène de vie.
C’est dès lors par suite logique que mon adhĂ©sion aux Aguerris se place dans une perspective collective. L’union fait la force dit-on. C’est ainsi que j’ai acceptĂ© de rejoindre le conseil d’administration de l’association qui est rĂ©cente dans son existence. La problĂ©matique des consĂ©quences Ă  l’âge adulte des lourds traitements mĂ©dicaux connus Ă©tant enfant est si vaste, sa rĂ©alitĂ© et son ampleur se sont dĂ©veloppĂ©s aussi ces dernières annĂ©es.
Dans cette optique d’Ă©volution, il apparaĂ®t utile que les membres de l’association apportent leur pierre Ă  l’Ă©difice, par le biais de leurs compĂ©tences respectives.
Tout ce qui est informatique par exemple, pas trop mon truc. Mes aptitudes se situent plutĂ´t dans le domaine du juridique, je suis greffier des services judiciaires. Je n’aurais pas pu exercer de profession nĂ©cessitant effort physique ou coordination rapide ou prĂ©cision des gestes, du fait des consĂ©quences des traitements.
Et puis j’ai aussi certaines qualitĂ©s dans la rĂ©daction, d’ailleurs je savais dĂ©jĂ  lire en arrivant en CP, j’avais appris tout seul Ă  l’hĂ´pital.
Dans notre malheur, nous avons malgrĂ© tout eu une certaine chance de bĂ©nĂ©ficier des progrès de la mĂ©decine. Avant nous, beaucoup de guĂ©rissaient pas. Dès lors, par dĂ©finition, lorsque enfants nous Ă©tions malades, il y a 10, 20 ou 30 ans de cela, il n’existait pas vĂ©ritablement d’associations d’adultes guĂ©ris d’une maladie subie pendant l’enfance.
Beaucoup de choses ont pu Ă©voluer positivement avec le temps, il faut s’en rĂ©jouir. A mon Ă©poque, ça fait un peu ancien combattant mais pas grave, pas de maison des parents Mac Donald, pas de rire mĂ©decin, pas d’association telle les Petits Princes rĂ©alisant les rĂŞves d’enfants malades…
Pas de suivi psychologique non plus, totalement inexistant, j’ai Ă©tĂ© livrĂ© Ă  moi-mĂŞme une fois guĂ©ri.
Aujourd’hui tout cela n’est plus vrai. Dans le mĂŞme ordre d’idĂ©e, c’est Ă  nous d’ouvrir la voie pour que cette Ă©volution positive puisse se poursuivre pour le quotidien des adultes anciens malades, actuels et futurs.

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