Notre contribution pour le Plan Cancer 3

Contribution au 3ème Plan Cancer (2014- 2018) – Réflexion collective de l’association

Cette contribution représente les orientations et les mesures que les Aguerris souhaitent voir mises en œuvre dans le 3ème plan Cancer et plus particulièrement dans l’axe « la vie après la maladie »

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Le nombre d’adultes guéris d’un cancer de l’enfant ne cesse de croître, estimé à 25 000 en France. Les progrès médicaux des 30 dernières années permettent aujourd’hui à la plupart des enfants atteints de cancer de guérir … mais le poids de cette guérison est lourd. Il accentue et multiplie les difficultés d’une vie qui s’ouvre devant eux et qu’il s’agit de remplir au mieux face à ces nouvelles contraintes.
Nous souhaitons que le plan Cancer 3 réponde aux besoins individuels et collectifs, médicaux et sociaux des anciens patients.
Une enquête épidémiologique menée par l’INSERM auprès de 2000 anciens patients traités dans l’enfance montre des résultats sans appel :

  • risque de décès par seconds cancers 13 fois plus important que la population générale, par AVC après irradiation 17 fois plus, par cause cardiaque 6 fois plus et un risque de morbidité aussi considérable
  • Que l’impact psychologique de la maladie persiste à l’âge adulte
  • Qu’un certain nombre des anciens patients ne connaissent pas leurs antécédents de cancer et que même pour les patients connaissant leurs antécédents, beaucoup ne sont pas conscients de la nécessité d’un suivi en fonction des traitements reçus
  • Que certaines recommandations de suivi faites à la fin du traitement ont évolué en fonction des connaissances d’aujourd’hui et que d’autres sont apparues qui nécessitent de renouveler et actualiser l’information.

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1. D’un point de vue médical, médecins et scientifiques ont acquis la certitude de la nécessité d’un suivi à long terme. Pourtant, la recherche doit encore avancer afin de mieux cerner les effets à long terme du cancer et de ses traitements. Si certains patients mèneront une vie sans être trop affectés, d’autres auront des effets secondaires qui peuvent toucher différents organes, en lien avec l’intensité des traitements reçus, l’âge de traitement et des prédispositions individuelles.
Nous souhaitons la généralisation des consultations de suivi dédiées aux adultes traités pour un cancer dans l’enfance afin que ceux-ci aient accès aux informations importantes contenues dans leur dossier médical en particulier les traitements reçus nécessitant un suivi spécifique et prolongé à l’âge adulte.
En perspective de ces consultations notre association souhaite mener avec les acteurs concernés une réflexion sur la circulation de l’information médicale à l ‘âge adulte mais aussi sur l’importance et les moyens donnés à la médecine préventive dans le cadre actuel de notre système de soins (rôle des généralistes, des spécialistes et des patients eux-mêmes ou leurs représentants).
Dans le domaine de l’accès pour tous à la santé, nous souhaitons que soit amélioré, élargi et simplifié le dispositif post ALD mis en place depuis 2011. Ce dispositif est méconnu à la fois des patients et des médecins généralistes. Sa mise en œuvre est compliquée puisque c’est au patient de présenter à chaque examen la feuille d’accord de la CPAM. Enfin, il n’inclut pas les frais de transports relatifs aux examens ou aux consultations alors même qu’ils sont réalisées dans l’hôpital des traitements de l’enfance… par toujours proche du domicile du patient devenu adulte. Nous souhaitons que la prise en charge des transports soit rapidement incluse dans ce dispositif.
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2. D’un point de vue psychologique, le traumatisme de la maladie persiste à l’âge adulte et le droit à l’oubli est peut être illusoire étant donné l’importance du combat mené contre la maladie d’une part mais aussi de ces effets à long et très long terme qui rappellent l’actualité, non plus du combat, mais du risque aujourd’hui et à l’avenir.
L’après maladie expose à des problèmes scolaires, perte d’estime de soi, rapport au corps, à son image, à la sexualité qui peuvent engendrer des difficultés psychologiques importantes. Les relations sociales s’en trouvent changées, en particulier en matière de cohésion familiale. Plus tard à l’heure des questions de maternité / paternité des angoisses enfouies ressurgissent et la cancérophobie affecte alors la création d’une nouvelle cellule familiale. Bref des affects qui ne concernent pas que le patient mais aussi son entourage proche tout au long de sa vie.
Même si des mécanismes de résilience et des effets positifs en termes de valeurs acquises par les anciens patients existent, même si une plus grande sensibilité, une force de vie, une certaine habitude au combat positif peuvent être exprimées par certains, cette maladie peut entrainer une souffrance psychique persistant à l’âge adulte.
Nous souhaitons que soient pris en compte ces aspects psychologiques dans le suivi et l’amélioration de la qualité de vie des Aguerris. C’est en particulier le cas dans la consultation de suivi à long terme que nous appelons de nos vœux mais c’est aussi toute une démarche de recherche en science humaines et sociales qui est à développer ainsi que des outils pratiques pour la vie des aguerris auxquels notre association veut réfléchir et mettre en place (insertion professionnelle et sociale).
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3. D’un point de vue sociétal, les peines qui affectent les adultes et jeunes adultes sont plus que doubles, elles sont aussi lourdes
Des déséquilibres en matière d’insertion professionnelle ont été soulevés par nos adhérents. L’ampleur de ces retours nous a surpris. Pour nous c’est le signe que ces problématiques de l’après cancer sont certainement les moins connus car les moins étudiées et donc les moins traitées. Le troisième plan cancer pourrait utilement ouvrir une perspective à ce sujet.

Retour d’Italie, « The race of brave bikers »

(Read English version here)

15 jours après le congrès annuel du programme européen PanCare qui s’est tenu à Gênes, se déroulait « The race of brave bikers ». Une course de vélo dédiée aux jeunes adultes et adultes guéris d’un cancer dans l’enfance. L’occasion surtout de se rencontrer et pourquoi pas construire un réseau Européen. Les Aguerris y étaient.

The race of brave bikers

The race of brave bikers in Marostica, Italie

Le programme PanCare et PanCareSurfUp promeut les études de suivi à long terme pour les enfants traités d’un cancer pédiatrique. Médecins et scientifiques d’Europe tentent de rassembler les recherches existantes et de valoriser celles à venir sous un seul et même cadrage de recherche (protocole commun).

15 jours après leur congrès européen annuel, un peu plus au nord de l’Italie (Venetie) et pour la seconde année consécutive ; la course cycliste du printemps, la « Granfundo Fi’Zi :K », a accueilli un évènement festif qui fait courir des Aguerris de tous les pays d’Europe. Mais c’est surtout pour nous une occasion de se connaître et d’échanger collectivement sur les enjeux à venir.

Ces échanges permettent de survoler les pratiques en Europe et font apparaître un champ de travail pour Les Aguerris qui semble bien plus important encore que nous l’envisagions. En effet, PanCare appelle clairement les « survivors » (ainsi nomme-t-on les Aguerris en anglais) à initier un réseau d’adultes et jeunes adultes guéris d’un cancer de l’enfance. L’objectif : des mouvements d’adultes structurés en organisation nationale travaillant en réseau à l’échelle Européenne.

Pourquoi ?

Voilà encore une décennie, la période de rémission (et donc de suivi médical) passée ; les anciens patients repartaient « dans la nature ». La question de la transmission de l’historique médical personnel à l’enfant ne se posait pas. Des années plus tard les anciens patients, devenus adultes, ne disposaient donc pas de données médicales précises sur leur cancer et ses traitements pas plus d’ailleurs que d’informations et de conseils sur les risques d’effets à long (et très long) terme.

C’est malheureusement toujours le cas aujourd’hui mais la question des moyens et de la façon d’assurer cette transmission et ce suivi à long terme est posée par les professionnels et les associations de parents.

Une quarantaine de participants et 11 pays représentés

En tant que toute jeune association, plusieurs éléments importants viennent nourrir notre compréhension du contexte français et européen mais aussi l’ampleur du besoin et les actions à mener. De ce point de vue la démarche de consultations à long terme initiée depuis 2 ans par l’IGR est pionnière en France et en Europe.

Pionnière étant donné le financement accordé par l’INCA pour la mise en place de protocole de consultations de suivis à long terme.

Pionnière aussi car une autorisation a pu être donnée pour accéder aux bases de données des organismes d’Etat afin de pister et retrouver les anciens patients.

L’association Les Aguerris s’inscrit donc dans ce mouvement innovant.

Nous avons constaté en Italie que la création d’associations spécifiques d’adultes n’est pas encore partagée dans les pays européens. En effet quand il existe des organisations structurées, elles sont toutes des ONG d’enfants et de parents d’enfants malades tels qu’elles existent aussi en France (comme ISIS et la fédération UNAPECLE). Dans le meilleur des cas, des groupes de travail internes à ces associations sont constitués pour le suivi à long terme.

Les prémices d’un réseau européen

Cependant un consensus s’est mis en place ce week-end sur la nécessité de lancer des outils de travail pour constituer les prémices d’un réseau et promouvoir la création de telles associations « autonomes » d’adultes en lien avec les associations d’enfants ou de parents existantes.

Les sponsors qui nous offrent le déplacement en Italie se sont engagés jusqu’à 2016, nous avons donc 2 ans devant nous et 2 rendez-vous annuels pour faire le point et atteindre cet objectif.

Les 3 représentants des Aguerris présents ont proposé la constitution d’un petit groupe de travail chargé d’administrer un outil Internet qui permettra d’échanger sur nos objectifs et les moyens d’y parvenir.

Une première étape pour mieux peser sur les décisions politiques et flécher les financements. Ensemble. Aguerris, médecins, scientifiques, parents nous allons améliorer le suivi et la qualité de vie des adultes ayant été traités d’un cancer pédiatrique.