2. le suivi après un K de l’enfance

Vous avez été suivi pour un cancer pédiatrique et vous êtes aujourd’hui un adulte guéri qui souhaiterait avoir des informations sur son histoire médicale ? Cette rubrique est faite pour vous !

Aujourd’hui, il n’est pas toujours simple d’accéder à des informations médicales anciennes qui ont été transmises à vos parents dans l’enfance. Après 15, 20 ans, ces informations ne sont plus forcément disponibles au sein des familles.

Pourquoi recontacter son histoire médicale ?
Chercher des informations sur son passé médical est une question intime qui relève du choix de chacun.
L’association encourage les anciens patients à faire cette démarche pour plusieurs raisons :

+ Avoir une bonne connaissance de son histoire médicale, c’est avoir une bonne connaissance de son histoire tout court. Ainsi de nombreux anciens patients témoignent de l’importance psychologique de ré accéder à cette histoire souvent difficile et qui n’a pas toujours été parlée. Cela peut être utile dans la construction de chacun.

+ Connaître son histoire médicale, c’est pouvoir être plus en situation d’être acteur de sa santé.
En effet, les traitements administrés dans l’enfance peuvent être générateurs de séquelles, de risques particuliers qui ne se sont pas encore manifestés mais qui peuvent arriver. Ceci n’est pas forcément une fatalité et connaître son histoire c’est donc pouvoir soi même avoir un meilleur suivi médical tout au long de la vie.
Ainsi une bonne hygiène de vie, quelques points de vigilance bien identifiés permettent d’éviter ou de limiter certaines des conséquences à long terme des traitements.

Comment récupérer son dossier médical ?
En tant qu’adulte vous avez bien sûr le droit d’accéder à votre dossier médical. C’est le droit de tout patient.
Pour cela, la démarche est simple : il faut écrire un courrier au directeur de l’hôpital qui vous a soigné dans l’enfance avec une photocopie d’un justificatif d’identité et lui demander la transmission de votre dossier médical.
Un modèle de document est en ligne sur http://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12210.

Comprendre ce qu’il contient
Se faire accompagner dans la lecture de son dossier médical est essentiel. Un dossier médical est très complexe à comprendre. Si vous voulez vraiment en savoir plus sur votre passé médical, la communication du dossier ne suffit pas. Il est important de solliciter le centre d’oncologie qui vous a soigné. Demandez un échange avec un médecin sur votre situation personnelle.

Certains centres d’oncologie pédiatrique proposent des visites de consultation à long terme pour des anciens patients ayant eu un cancer dans l’enfance.
Ces consultations sont le moment idéal pour faire le point.
Pour connaître la consultation la plus proche de chez vous, vous pouvez appeler le centre d’oncologie qui vous a soigné dans l’enfance. Il pourra vous orienter.
Attention, obtenir un rendez vous peut prendre des délais importants.

Enfin, votre médecin traitant peut avoir un rôle important à jouer et vous guider dans vos démarches.
Une seule chose à retenir, ne pas rester seul face à des informations médicales que vous ne comprenez pas ou qui peuvent générer chez vous des angoisses.

A quoi servent des informations médicales aussi anciennes ?
De récentes études ont montré qu’en fonction des cancers, des traitements reçus, certains anciens patients avaient plus de risques de développer une fois adulte de nouveaux problèmes de santé.

Ces études montrent qu’il y a des effets à long voire très long terme de certaines chimiothérapies ou radiothérapies.
Chaque patient a cependant une histoire différente et consulter un spécialiste oncologue pour pouvoir décrypter votre dossier médical avec vous permet de mieux définir si vous êtes soumis à un risque potentiel.

L’objectif de cette démarche est que vous puissiez bénéficier d’un suivi personnalisé autour des risques qui ont été précisément identifiés en fonction du traitement reçu et du cancer traité.

Bien évidemment, chacun est différent et un risque identifié peut ne jamais avoir lieu. Pour autant, c’est une potentielle fragilité supplémentaire qu’il faut mieux surveiller régulièrement pour mieux anticiper.
Mieux vaut-il ne rien savoir ?
Pour pouvoir avoir prise sur certains évènements médicaux, le mieux est de pouvoir anticiper. Un risque identifié n’est pas forcément un problème de santé nouveau qui va forcément advenir. Certains anciens patients font le choix cependant de ne pas aller chercher d’informations tant qu’ils n’ont pas de symptômes. Car ils considèrent qu’identifier tel ou tel risque potentiel va générer chez eux un stress durable qui sera difficile à contenir, même si à ce jour, ils n’ont pas de symptômes particuliers et qu’ils n’en auront peut-être jamais.

Là encore, chacun peut avoir une approche différente de ces sujets.

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