Recommandations de l’IGHG au sujet du COVID-19 pour les personnes traitées pour un cancer alors qu’ils étaient enfants, adolescents ou jeunes adultes. Les informations sont mises à jour suivant l’avancée des connaissances.
DOCUMENT en français à télécharger : https://www.ighg.org/wp-content/uploads/2020/05/FRENCH_2020_05_14_IGHG_statement_for_COVID_Final_v3.0.pdf
*Groupe international sur l’harmonisation des recommandations sur les effets à long terme des cancers de l’enfant.
Faisons entendre les voix des Aguerris de cancer pédiatriques: jusqu’au 15 octobre, nous pouvons participer à la consultation publique de l’Institut National du Cancer pour l’élaboration de la future stratégie décennale de lutte contre les cancers.
Des propositions concernent le Suivi à Long Terme, le Droit à l’Oubli… et beaucoup d’autres sujets. Il suffit de s’inscrire et de voter sur https://consultation-cancer.fr/
Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.
Être atteinte d’un ostéosarcome à l’âge de 9 ans était sans doute la plus grande des injustices, une expérience de l’extrême bien singulière dont on ne connaît pas l’issue… Pour moi, le cancer est une épreuve inoubliable, certes, mais une épreuve qui m’a fait grandir.
J’ai connu les traitements lourds de chimiothérapie et de radiothérapie, les métastases pulmonaires préoccupantes, les interventions chirurgicales douloureuses, la perte de mes cheveux, la situation de handicap et même la perte d’un être qui était très cher à mon cœur. Pour me sauver, il a fallu m’amputer de la jambe gauche. C’était alors la dernière des solutions quand les traitements ne marchaient pas et qu’il y avait des métastases. Les grands progrès de la médecine font qu’aujourd’hui on soigne tout autrement. Puis vint le temps de la guérison, le temps de la résilience, le temps de la vie à tout prix malgré le handicap…
En 2011, je me suis retrouvée subitement et bien malgré moi avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il s’agissait en fait d’une ostéoradionécrose consécutive aux traitements de radiothérapie. Pour moi, c’était tout simplement impensable d’avoir à vivre cela presque quarante ans après ! Je n’avais pas été informée des effets délétères des traitements car j’ai guéri à une époque où ces conséquences n’étaient même pas connues, ni des médecins, ni des chercheurs.
En mars 2013, Gustave Roussy me propose la consultation de suivi à long terme. L’occasion inespérée de faire le point sur ma santé et d’actualiser mon dossier médical. Je peux aujourd’hui témoigner pour dire l’utilité et le bien-fondé de ce suivi médical régulier à l’âge adulte pour les personnes ayant été traitées d’un cancer dans leur enfance ou leur adolescence. Et puis ce suivi… nous l’avons attendu si longtemps !
Je rencontre pendant cette consultation particulière le Dr Oberlin. Elle me parle de son projet de création d’une association d’adultes guéris d’un cancer dont le but est d’améliorer le suivi et la qualité de vie de ces anciens malades. Son projet me plait beaucoup, je me sens très concernée et je lui confie que j’aimerai bien m’impliquer dans l’association quand celle-ci verra le jour. Aujourd’hui j’accompagne donc les adultes ayant eu un cancer dans leur enfance ou leur adolescence vers un meilleur suivi et une plus grande qualité de vie au sein de notre association nationale Les Aguerris.
Rejoignez notre association : vous trouverez des anciens patients disponibles pour vous écouter, vous informer, vous aider et vous soutenir. Ensemble on est plus fort !
Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.
À l’âge de 14 ans, j’ai été soigné à l’institut Curie pour une tumeur située sur la colonne vertébrale, qui a endommagé ma 3eme lombaire et le nerf sciatique, provoquant des douleurs difficilement supportables et bouleversant mes années d’adolescent qui débutaient, et plus globalement ma vie toute entière. C’était il y a plus de 30 ans et je m’en souviens comme si c’était hier.
Biopsies, chimiothérapie, radiothérapie, perte des cheveux, transfusions, séjour en chambre stérile, soins orthopédiques à l’hôpital de Garches, l’hôpital des grands accidentés de la route, la tumeur a été soignée en moins d’un an, et j’ai eu la chance de m’en sortir sans trop de séquelles.
Depuis toutes ces années, je n’ai que très peu parlé de cet épisode de ma vie. Jusqu’à encore peu de temps, je développais des stratégies pour ne pas évoquer ce sujet, pour ne pas exposer mes cicatrices, préférant garder mon t-shirt sur la plage quand tout le monde allait se baigner afin de ne pas faire face aux questions. Je craignais sans doute de devoir parler d’une épreuve qui m’a traumatisé, de ne pas trouver la force d’accueillir mes émotions.
Je crois que je n’acceptais tout simplement pas ce qui m’était arrivé, entretenant une colère face à cette injustice d’une adolescence gâchée, des conséquences sur ma scolarité retardée, du sentiment d’être en sursis, d’avoir survécu quand d’autres n’ont pas eu cette chance.
Avec le recul, je crois que je n’ai tout simplement pas été accompagné à exprimer ce que je ressentais, et à accepter que la maladie fait partie intégrante de la vie.
Bien sûr, aucun enfant ne devrait avoir à vivre ce que nous avons vécu. Aucun enfant ne devrait sentir son corps meurtri, endurer la douleur, côtoyer la mort et voir dans les yeux de ses proches la peine et la peur. Pourtant, ce qui ne tue pas rend plus fort, et nous avons eu la chance de survivre à cette épreuve quand d’autres ne l’ont pas eue. Je me dis aussi que de cette épreuve, j’en ai tiré une maturité et une force propre à mon histoire et que ceci est une chance.
Et puis je me sens aujourd’hui chanceux de la vie que j’ai, des très peu de séquelles que je conserve, des trois beaux enfants qui m’accompagnent et qui ont fait déjouer le risque de stérilité sur lequel on m’avait mis en garde. Je suis aujourd’hui très reconnaissant des personnes qui m’ont aidé à guérir, et je ressens l’envie de moi même rendre un peu de ce que j’ai reçu.
J’ai découvert Les Aguerris lors d’un rendez vous de suivi à long terme, et j’ai été très heureux des rencontres faites. Les Aguerris, c’est un groupe d’adultes qui ont un point commun, c’est un endroit où on peut échanger sur son vécu, sans tabou ni jugement, où on partager ses questions en toute confiance et dans la bienveillance.
En tant que membre du CA, je souhaite mettre mon énergie à promouvoir cette association pour que chaque personne ayant eu un cancer pédiatrique puisse nous connaitre et échanger si il en a l’envie ou le besoin.
Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.
Avoir un cancer à quatre ans n’a pas de sens. Sur le moment, le traumatisme est beaucoup plus fort pour mes parents que pour moi qui ne comprends rien.
Les années passent et les premières conséquences de l’irradiation apparaissent avec les premières questions, souvent sans réponse. On ne savait pas grand-chose des conséquences à long terme en 1980.
Bien plus tard, Les Aguerris sont arrivés alors que je m’habituais plus ou moins à vivre avec ces points d’interrogation. Ce qui m’a séduit chez Les Aguerris, c’est cette liberté de parole. La liberté de parler de sa maladie et aussi de ne pas en parler tout en sachant que des oreilles bienveillantes seront toujours là pour t’écouter. La maladie n’est plus un tabou et ça, c’est énorme.
Ce que j’aurai compris avec Les Aguerris, c’est que la réponse aux questions n’est pas vraiment importante. La seule chose qui compte en définitive, c’est d’être écouté et compris.
Tout au long de ce mois de Septembre en Or, nous vous présentons les membres du Conseil d’Administration de l’association.
En 2013, à la conférence des Aguerris, pour la première fois, je rencontre des adultes qui ont également vécu l’épreuve d’un cancer dans l’enfance. Ils exercent des métiers divers, certains ont eu des enfants, et ont tout simplement poursuivi leur vie après et malgré le cancer… Toutefois, cette conférence soulève des questions autant qu’elle apporte de réponses. Soutenir les Aguerris devient alors une évidence afin que nous ne soyons plus seuls avec nos interrogations, que l’information soit disponible pour tous et que nous puissions partager cette expérience si particulière.
