Virginie, marraine 2018 de la course des 5 km de Strasbourg-Europe

J’ai bénéficié d’une transplantation cardiaque fin décembre 2015 sur une cardiomyopathie dilatée post-chimio – les effets secondaires à long terme des traitements reçus au début des années 80 pour un cancer pédiatrique. Ces années là m’ont offert la résilience et contribué à la force de mon souffle de vie.

Je reviens de tumultes ténébreux et je vais depuis vers des voies lumineuses !
Je sais combien la vie est précieuse et belle lorsque l’on remonte de ces abîmes !

Depuis ma greffe, une nouvelle fenêtre s’ouvre sur la vie.

Tout récemment, j’ai créé TERIMA KASIH :   https://www.terimakasih.fr

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Une association qui propose aux personnes greffées ou en attente de greffe, et à leur entourage, une démarche de santé globale, positive et intégrative pour les aider à améliorer leur qualité de vie et leur permettre d’avancer sur un nouveau chemin.

J’initie et je porte cette démarche sur le socle de mon parcours personnel, de mes expériences, de mes explorations dans nos pouvoirs de guérison et de mieux-être, en accord avec les études scientifiques dans les domaines que je mets en avant.
Mon impétueuse conviction de rester connecté, quoi qu’il arrive, au cœur de nous même pour être acteur de sa santé est mon fil rouge.

Virginie

Pour en savoir plus : Terima Kasih

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Simplement être un, pleinement et entièrement

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Comment tirer le fil de ce temps si lointain ?
Dans son absence, loin de toute évidence.
Comment relire le temps, égrainé et si dense ?
Aux lunettes floutées de cette vie en carence.
Comment reprendre ce temps qui n’a pas su attendre,
La chute de mes larmes sur le bord de mes cils,
Et a rythmé mon cœur d’un accord tacite.

Comment se reconnecter à son histoire, pour la raconter ? Ou comment la raconter, pour se reconnecter ?
Et pourquoi ?
Pour m’ôter ce sentiment d’être habillée d’une feuille d’opaline, ondoyant sur ma peau, par instinct, habitude et temps passé.
Pour m’offrir cette liberté, d’avoir été, d’être, et de devenir, une seule et même personne et ne plus avoir à choisir entre plusieurs morceaux de moi. Pour me dire « c’est ma vie », pour vous dire « c’est mon histoire », tout en ne faisant pas plus de bruit que le dessin de mes larmes. Lire la suite

Appel aux volontaires pour participer à un projet PAIR Pédiatrie

Appel volontairesNous relayons ici la demande de l’équipe en charge d’un projet de recherche PAIR Pédiatrie, dont nous sommes partenaires :

« Bonjour à tous,
Dans le cadre du Programme d’Actions Intégrées et de Recherche en cancérologie pédiatrique (PAIR),  nous menons un projet qui consiste à élaborer des modules d’information/sensibilisation en ligne constitués de courtes vidéos aussi appelés MOOC (Massive Open Online Course) qui seront adressés aux anciens patients issus du registre national des cancers de l’enfant (cancers et leucémies diagnostiqués entre 2000 et 2010 et qui auront terminé leur traitement depuis plus de 5 ans et auront plus de 15 ans en octobre 2018), ainsi qu’à leur médecin généraliste.

L’objectif principal est d’améliorer le niveau de connaissance des adolescents et jeunes adultes concernant le suivi à long terme adapté à chacun.

Un teaser (courte vidéo qui doit donner envie de suivre les différents modules d’information) sera envoyé par mail à tous les anciens patients via un lien Internet pour leur présenter l’ensemble du projet. Nous leur demanderons leur accord pour pouvoir leur adresser ensuite les trois modules généralistes :

  1. L’hygiène de vie « Prendre soin de soi après un cancer »,
  2. La gestion du stress au quotidien « Comment être plus zen ? »,
  3. « La fertilité : En parler ! ».

Ensuite, de façon personnalisée, chaque participant aura accès, durant les semaines suivantes, à différents modules concernant uniquement les potentielles complications à long terme en lien avec les traitements anti-cancéreux qu’il a reçus dans l’enfance. Ces modules, au nombre de 8, contiendront des interventions de cliniciens, d’experts et des témoignages d’anciens patients et de leur entourage. Les thèmes développés seront :

  • Santé cardiaque et pulmonaire
  • Dépistage d’éventuelles autres tumeurs
  • Après une greffe de moelle
  • Hormones et thyroïde
  • Protéger son audition
  • Renforcer son capital osseux et dépister des problèmes oculaires
  • Bonne santé rénale

Accepteriez-vous de participer à ces différents thèmes ?

 Vous pouvez être, soit relecteur/trice des scénarios, soit témoin en nous envoyant votre témoignage écrit qui sera anonymisé, ou en en acceptant d’être filmé.  

Pour celles et ceux qui acceptent d’être filmés, nous préparons la séance  en une ou deux conférences téléphoniques.

Le tournage se déroulera sur le site des facultés de Saint-Etienne ou d’Angers à des dates non encore fixées entre mi-juin et mi-juillet 2018.

Vos trajets sur les sites de tournages seraient bien sûr pris en charge financièrement.

Nous vous remercions par avance de votre implication dans cette étude. Votre participation est fondamentale à la réussite de ce projet.

Pour toute question ou suggestion concernant cette étude, n’hésitez pas à nous contacter :

Claire BERGER
médecin oncologue pédiatre,
spécialiste Suivi Long Terme CHU de Saint-Etienne
04.77.82.88.08
claire.berger@chu-st-etienne.fr

Léonie CASAGRANDA
chef de projet CHU de Saint-Etienne
04.77.12.79.37
leonie.casagranda@chu-st-etienne.fr

Charlotte DEMOOR
médecin radiothérapeute
spécialiste Suivi Long Terme CHU d’Angers
charlotte.demoorgoldschmidt@chu-angers.fr

Virginie LANLO
ingénieure pédagogique
06.82.11.43.83
virginielanlo@gmail.com

ADVITA productions

 

 

Le guide « Démarches sociales et cancer » a été actualisé

démarches sociales

Publié par l’Institut National du Cancer avec le soutien de la Ligue contre le cancer, ce guide apporte des informations détaillées sur les dispositifs sociaux, financiers et juridiques à mobiliser pendant et aussi après la maladie.

Particulièrement intéressants pour les aguerris, les chapitres

  • Prêts bancaires et assurances
  • Poursuivre son parcours dans l’enseignement supérieur

mais également des infos sur les aides à la personnes, le reclassement professionnel etc…

Télécharger le Guide :  Démarches sociales et cancer

 

 

L’histoire d’Adrien

Adrien

Je m’appelle Adrien et j’ai 23 ans. J’ai eu un cancer pédiatrique à l’âge de 4 ans et il est temps pour moi de vous raconter mon histoire. Par ce témoignage, je cherche avant tout à exprimer ma solidarité face à cette maladie qui n’est, à mes yeux, pas assez médiatisée. C’est pourtant un véritable calvaire, que ce soit pour nous ou pour notre entourage.

Tout commença à l’âge de 4 ans. J’ai commencé à avoir des souvenirs assez tôt. Cette épreuve ainsi que son déroulement sont restés gravés dans ma mémoire. Lire la suite

100% différentes mais sang pour sang identiques

Aurélie2 copieNovembre 1993. Je suis en 5ème. Je n’arrive plus à monter les escaliers du collège ni à rentrer à pieds à la maison. Je suis très, très fatiguée. Une anémie a été diagnostiquée par notre médecin traitant. Mais ce jour-là, au self, je fais tomber mon plateau repas…  Mon professeur principal appelle mes parents et quelques jours plus tard je suis hospitalisée en hématologie à l’Hôpital Debrousse de Lyon pour une Leucémie aiguë lymphoblastique. J’ai 13 ans.

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